Ik kreeg een brief over mijn boek van Annemieke over haar overleden zusje

Ik heb Annemieke beloofd dat ik een gouden ster ga tekenen voor haar zusje. Maar dat komt nog later in deze blog.

Dit is de lieve brief:

Hoi Mayim,

Dankjewel voor het schrijven van je boek samen met je vader, ik heb ervan genoten. 😄 Ik lees vaak meerdere boeken door elkaar, verschillende tegelijk. Nu ook, dus zo kon ik extra lang genieten van je avonturen, met als toetje je horrorverhaal. 😂

Tijdens het lezen over je schildergroep moest ik denken aan mijn zusje en daar wil ik je wat over vertellen, vandaar mijn mail. 😎 Je schreef namelijk dat je een schilderij met donkerblauw ging maken en met gele sterren. De sterren zijn je vrienden die overleden zijn. Mijn zusje is voor mij ook één van die sterren. 🌟 en over mijn zusje gaat mijn verhaal. Toen mijn jongste zusje (ik heb ook nog twee oudere) werd geboren was er nog niets biizonders met haar aan de hand, behalve dan dat ze mijn jongste zusje was, want dat was natuurlijk wel heel bijzonder. Ik was toen zelf net een maand eerder één jaar geworden. Toen ze bijna één jaar was kreeg ze een oorontsteking waarna ze erg ziek daarvan is geworden. Ze kreeg hersenvliesontsteking. Toen dat na een hele tijd daarvan beter was geworden, was er een heleboel kapot gemaakt door de ziekte. Mijn zusje kon nauwelijks nog zelf bewegen, maar niet meer leren lopen of zelf eten, niet naar school om te leren lezen en schrijven. Ze kon alleen af en toe lachen of huilen en haar armen spastisch heen en weer bewegen. Ze had epilepsie gekregen en een drain in haar hoofdje om ervoor te zorgen dat haar hoofd niet veranderde in een soort waterballon. In het tehuis waar ze na een tijdje kwam te wonen lag in het bed naast het hare een meisje die zo’n groot hoofd had, een waterhoofd. Ik ben blij dat mijn zusje dat niet hoefde te krijgen. In tehuis waar mijn zusje was gaan wonen woonden een heleboel andere kinderen met handicaps. In allemaal verschillende gebouwen met mooie namen. Uiteindelijk woonde mijn zusje in het huis met de naam “Gouden Regen”. Je weet wel, zo’n mooie boom met kringelige gele bloemen erin hangend. En over de bewoners van dat huis is een lied gemaakt, dat heet “Goudenregenkind”. Het verhaal over hoe het lied is ontstaan is bijzonder, net als mijn zusje. Dat verhaal staat op internet, het linkje daarnaar staat hieronder. Net als een linkje naar de liedtekst.

En nu komt de link met jouw verhaal, want het lied is gezongen op de muziek van een ander al bestaand lied van de zanger Don McLean en dat lied heet “Vincent”. Het gaat over Vincent van Gogh. Die liedtekst begint met “Starry, starry night”, over dat schilderij en dus eigenlijk óók over jouw schilderij.

Toen dat lied eens gezongen werd tijdens een kerkdienst in de kapel van Huize Ursula (zo heet het tehuis) werden er opnames gemaakt en is die viering op TV uitgezonden. Dat heb ik op TV gezien toen. En weet je wat zo bijzonder was? Mijn zusje was daarbij in haar grote aangepaste rolstoel. En ze kwam heel vaak in beeld op TV. Het lied ging tenslotte óók over haar. Dat was heel mooi en supergaaf! De dokters dachten vroeger dat ze niet oud zou worden, eerst dachten ze 2 jaar, toen 6 jaar en toen zijn ze opgehouden met voorspellen, ze is 26 jaar geworden. Toen ze 25 in het tehuis woonde hebben ze een feestje voor haar georganiseerd. Met een speciale viering in de kapel van het tehuis. Ik heb toen het koor waar ik lid van was gevraagd om voor haar te komen zingen, natuurlijk het lied “Goudenregenkind”. Een half jaar later kreeg ze voor de zoveelste keer longontsteking en deze keer ging het helemaal niet goed en is ze overleden. Bij haar uitvaartdienst heb ik een verhaal voor haar verteld over sterren ✨, dat ik wenste dat de sterren ✨ voor haar een gids  zouden zijn en haar de weg zouden wijzen. En ik heb nogmaals het “Goudenregenkind” gezongen, samen met iemand die ook gitaar speelde erbij.

Dankzij jouw mooie verhaal kwamen deze mooie herinneringen aan mijn zusje in mij weer naar boven en die wilde ik graag met je delen. Dankjewel nogmaals voor jouw mooie boek! Toen ik het bestelde had ik een tweede besteld, die heb ik aan mijn moeder gegeven. En mijn eigen boek ga ik doorgeven aan iemand die het ook graag wil lezen, iemand die weinig geld heeft voor extraatjes. Zo kunnen veel mensen jouw verhalen lezen. In de bijlage van mijn mail zie je ook een foto, daarop sta ik met mijn zussen. Ik zit op mijn hurken, met twee staartjes op mijn hoofd, in het midden, pal achter Mariska, mijn bijzondere zusje.

Nou, dat was een heel verhaal. Maar niet zo lang dat ik er een heel boek mee kan vullen, zoals jij met je vader gedaan hebt. 😇

Groetjes aan je vader Marcel en moeder Michelle, je knappe broer Machiel en zijn vriendin Lisa, je knappe vriend Jeffrey, je schilderclub, je collega’s bij de dierentuin en natuurlijk alle dieren, vooral Maffie. Ik wens je een fijn weekend en een mooie week toe. Hopelijk mogen we gauw weer van alles doen en hoeven we minder thuis te blijven.

Goeds & groets,

Annemieke Voorn

Liedtekst “Goudenregenkind”:

https://www.stichtingami.nl/wp-content/uploads/2019/02/Gouden-regen-kind-liedtekst.pdf Verhaal over de achtergrond van het lied “Goudenregenkind”:

https://nl.linkedin.com/pulse/een-goudenregenkind-meervoudige-intelligenties-de-stichting-ami

Advertentie

Leonardo DiCaprio is nog geen straat

Uit het leven van Mayim

(c) Phelim Hoey voor Avanti

‘Als ik samen over de uitdagingen in het leven van onze dochter Mayim een verhaal schrijf, wordt het me elke keer weer te veel. Dan zet ik mijn angst voor haar toekomst op papier en dat wil ik niet. En toch doe ik het. Elke maand interview ik haar, nu al een paar jaar, over haar leven en gebeurtenissen. Het volledige boek komt in 2022 uit. Dit is een van de eerste hoofdstukken.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas veertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart. Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan

Wij wonen in een heel aparte wijk naast het centrum van Almere die de naam Filmwijk heeft, het ligt naast een groot meer dat het Weerwater heet, zomers gaan wij er zwemmen, dat speciaal is uitgegraven naast het nieuwe stadshart, er zijn strandjes en parken, het grootste is een soort Vondelpark. We laten er altijd onze hond uit. Onze wijk is opgebouwd uit experimentele huizen. Het was onderdeel van een grote bouwexpositie in 1992. In een van die huizen wonen wij. Ons huis is ontworpen door de Amsterdamse architect, Sjoerd Soeters. Tot twee-en-halve meter is het opgemetseld van rood baksteen, de bovenverdiepingen lijken op een vliegtuighangar en zijn van lichtblauw geverfd hout. Het dak is van aluminium en groen geverfd, het lijkt uit de verte van koper. Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan en moeten we wachten tot de bui overwaait, maar om bij in te slapen is het heel fijn.

Het dak lekt al vanaf het moment dat het huis gebouwd is, zegt mama, en als het regent weten we precies waar de druppels uit het plafond vallen. Dat hoort bij het experiment van onze woning zegt papa dan. Er staan bij ons op de overloop altijd 10 emmertjes klaar om de regeldruppels in op te vangen. We hebben een kruis gezet waar ze moeten komen te staan. Zoals laatst bij de westerstorm.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Onze straat in de Filmwijk is genoemd naar een beroemde acteur: James Stewart. Ik ken hem niet, ik ken wel Leonardo DiCaprio, maar daar is geen straat naar vernoemd. Dat komt omdat hij nog niet dood is, zegt mama, een stomme reden vind ik zelf, waarom moet je eerst dood zijn voordat je een straat wordt.

In Almere Buiten heb je de Stripheldenbuurt, bijvoorbeeld het Tom Poespad en de kapitein Walruslaan. Een vriendje van mij woont in de Popeyestraat. Papa verzamelt stripboeken die we samen lezen omdat ik zo moeilijk de pagina kan omslaan met mijn spastische handjes. Hij verzamelt die voor zijn grafisch werk, hij ontwerpt logo’s en maakt illustraties in tijdschriften of kranten, hij maakt zelfs korte strips. Maar schrijven kan hij als de beste, en nu samen met mij.

We zijn zelf een soort stripheldenbuurt

Wíj hadden eigenlijk in de Stripheldenbuurt moeten wonen. We zijn zelf een soort stripheldenbuurt, met al die beeldjes van stripfiguren in ons huis. Op papa’s werktafel staat een grote wit en rood beschilderde maanraket uit het Kuifje-album, maar dan zonder de punt. Die punt is er tien jaar geleden af gebroken toen Machiel, mijn broer, de raket wilde laten vliegen in onze vide. Papa is er nog steeds een beetje boos over. In de kamer van Machiel hangt een originele, kolossale filmposter uit de tachtiger jaren van ‘La Suprise de Cesar’ van Asterix en Obelix. De twee helden rijden in een tweespan lachend langs het Colosseum voor een getergde Ceasar. Papa zegt dat hij er altijd vrolijk van wordt. Hij voelt zich ook als Obelix, want hij is echt superdik hoor. Ik noem hem kamerolifant. Hij heeft ook een strip in de krant van Almere gehad over zijn werk als kanteldenker, maar dat vertel ik in het volgende verhaal.

Mayim en Marcel stuurden dit mooie hoofdstuk in naar aanleiding van onze columnwedstrijd. Ze wonnen, samen met nog een andere ingestuurde column die later in het jaar gepubliceerd zal worden.