Ik kreeg een brief over mijn boek van Annemieke over haar overleden zusje

Ik heb Annemieke beloofd dat ik een gouden ster ga tekenen voor haar zusje. Maar dat komt nog later in deze blog.

Dit is de lieve brief:

Hoi Mayim,

Dankjewel voor het schrijven van je boek samen met je vader, ik heb ervan genoten. 😄 Ik lees vaak meerdere boeken door elkaar, verschillende tegelijk. Nu ook, dus zo kon ik extra lang genieten van je avonturen, met als toetje je horrorverhaal. 😂

Tijdens het lezen over je schildergroep moest ik denken aan mijn zusje en daar wil ik je wat over vertellen, vandaar mijn mail. 😎 Je schreef namelijk dat je een schilderij met donkerblauw ging maken en met gele sterren. De sterren zijn je vrienden die overleden zijn. Mijn zusje is voor mij ook één van die sterren. 🌟 en over mijn zusje gaat mijn verhaal. Toen mijn jongste zusje (ik heb ook nog twee oudere) werd geboren was er nog niets biizonders met haar aan de hand, behalve dan dat ze mijn jongste zusje was, want dat was natuurlijk wel heel bijzonder. Ik was toen zelf net een maand eerder één jaar geworden. Toen ze bijna één jaar was kreeg ze een oorontsteking waarna ze erg ziek daarvan is geworden. Ze kreeg hersenvliesontsteking. Toen dat na een hele tijd daarvan beter was geworden, was er een heleboel kapot gemaakt door de ziekte. Mijn zusje kon nauwelijks nog zelf bewegen, maar niet meer leren lopen of zelf eten, niet naar school om te leren lezen en schrijven. Ze kon alleen af en toe lachen of huilen en haar armen spastisch heen en weer bewegen. Ze had epilepsie gekregen en een drain in haar hoofdje om ervoor te zorgen dat haar hoofd niet veranderde in een soort waterballon. In het tehuis waar ze na een tijdje kwam te wonen lag in het bed naast het hare een meisje die zo’n groot hoofd had, een waterhoofd. Ik ben blij dat mijn zusje dat niet hoefde te krijgen. In tehuis waar mijn zusje was gaan wonen woonden een heleboel andere kinderen met handicaps. In allemaal verschillende gebouwen met mooie namen. Uiteindelijk woonde mijn zusje in het huis met de naam “Gouden Regen”. Je weet wel, zo’n mooie boom met kringelige gele bloemen erin hangend. En over de bewoners van dat huis is een lied gemaakt, dat heet “Goudenregenkind”. Het verhaal over hoe het lied is ontstaan is bijzonder, net als mijn zusje. Dat verhaal staat op internet, het linkje daarnaar staat hieronder. Net als een linkje naar de liedtekst.

En nu komt de link met jouw verhaal, want het lied is gezongen op de muziek van een ander al bestaand lied van de zanger Don McLean en dat lied heet “Vincent”. Het gaat over Vincent van Gogh. Die liedtekst begint met “Starry, starry night”, over dat schilderij en dus eigenlijk óók over jouw schilderij.

Toen dat lied eens gezongen werd tijdens een kerkdienst in de kapel van Huize Ursula (zo heet het tehuis) werden er opnames gemaakt en is die viering op TV uitgezonden. Dat heb ik op TV gezien toen. En weet je wat zo bijzonder was? Mijn zusje was daarbij in haar grote aangepaste rolstoel. En ze kwam heel vaak in beeld op TV. Het lied ging tenslotte óók over haar. Dat was heel mooi en supergaaf! De dokters dachten vroeger dat ze niet oud zou worden, eerst dachten ze 2 jaar, toen 6 jaar en toen zijn ze opgehouden met voorspellen, ze is 26 jaar geworden. Toen ze 25 in het tehuis woonde hebben ze een feestje voor haar georganiseerd. Met een speciale viering in de kapel van het tehuis. Ik heb toen het koor waar ik lid van was gevraagd om voor haar te komen zingen, natuurlijk het lied “Goudenregenkind”. Een half jaar later kreeg ze voor de zoveelste keer longontsteking en deze keer ging het helemaal niet goed en is ze overleden. Bij haar uitvaartdienst heb ik een verhaal voor haar verteld over sterren ✨, dat ik wenste dat de sterren ✨ voor haar een gids  zouden zijn en haar de weg zouden wijzen. En ik heb nogmaals het “Goudenregenkind” gezongen, samen met iemand die ook gitaar speelde erbij.

Dankzij jouw mooie verhaal kwamen deze mooie herinneringen aan mijn zusje in mij weer naar boven en die wilde ik graag met je delen. Dankjewel nogmaals voor jouw mooie boek! Toen ik het bestelde had ik een tweede besteld, die heb ik aan mijn moeder gegeven. En mijn eigen boek ga ik doorgeven aan iemand die het ook graag wil lezen, iemand die weinig geld heeft voor extraatjes. Zo kunnen veel mensen jouw verhalen lezen. In de bijlage van mijn mail zie je ook een foto, daarop sta ik met mijn zussen. Ik zit op mijn hurken, met twee staartjes op mijn hoofd, in het midden, pal achter Mariska, mijn bijzondere zusje.

Nou, dat was een heel verhaal. Maar niet zo lang dat ik er een heel boek mee kan vullen, zoals jij met je vader gedaan hebt. 😇

Groetjes aan je vader Marcel en moeder Michelle, je knappe broer Machiel en zijn vriendin Lisa, je knappe vriend Jeffrey, je schilderclub, je collega’s bij de dierentuin en natuurlijk alle dieren, vooral Maffie. Ik wens je een fijn weekend en een mooie week toe. Hopelijk mogen we gauw weer van alles doen en hoeven we minder thuis te blijven.

Goeds & groets,

Annemieke Voorn

Liedtekst “Goudenregenkind”:

https://www.stichtingami.nl/wp-content/uploads/2019/02/Gouden-regen-kind-liedtekst.pdf Verhaal over de achtergrond van het lied “Goudenregenkind”:

https://nl.linkedin.com/pulse/een-goudenregenkind-meervoudige-intelligenties-de-stichting-ami

Ik ben een hologram

Als je op de foto hieronder klikt vind je een link naar de trailer die vlak voor kerst is uitgekomen. Ik sta met mijn pap voor artikel 1 van de grondwet, het was best spannend om op te nemen, kom naar het stadhuis, dan sta ik in een box een holobox.

Naar een idee van Eric Edens, Floris Parlevliet en studenten van Windesheim Flevoland.

Almere Jungle

‘Het komt door de lock down,’ roept papa boos. ‘Iedereen moet thuis blijven om het gevaarlijk Coronavirus geen kans te geven ons te besmetten.’ Het nieuwe pop-up museum Labyrinth of the Senses, dat gaat over de rol van je zintuigen, is zojuist gesloten. Hier verdient papa samen met dertig kunstenaars zijn geld mee. Door de coronamaatregelen mogen bezoekers niet meer naar binnen. ‘Het is meer een Pop-down Museum geworden,’ zegt hij teleurgesteld. ‘Serieus Mayim, als iets verkeerd gaat, gaat het ook verkeerd.’

Ook ik moet thuisblijven. Ik werk in een kleine dierentuin. Almere Jungle heet deze en het is een dagbesteding waar mensen met een handicap werken. Ik zit zelf in een elektrische rolstoel, omdat ik niet kan lopen. Zo ben ik geboren. Behalve musea zijn dus ook alle dierentuinen dicht. Al mijn collega’s blijven thuis. Normaal verzorg ik door-de-weeks de dieren. Ze zullen me zeker missen. Vooral Maffie, de baardvaraan, de lieverd. We hebben ook een rode rattenslang, maar die zal me niet missen, die is niet zo slim. Wist je dat varanen levende sprinkhanen eten en rattenslangen diepgevroren kuikens. Je zult wel denken, waarom bevroren? Ik vermoed zelf dat de kuikens dan niet voelen dat ze opgegeten worden. Ik heb daar drie lievelingscavia’s, 7-up, Fanta en Sprite, en twee alpaca’s, onze schaapkamelen, die eten nu het gras dat buiten groeit.

leguaan-1

Toch denk ik elke avond. Wie zullen tijdens lock down de dieren voeren nu iedereen verplicht thuiszit? Ik zie op YouTube filmpjes verschijnen van zwijnen die door de stad rennen omdat het zo stil is in de stad. In India lopen olifanten door de straat en in Japan stuiteren de sneeuwapen over de boulevard. Gaat Maffie straks ook op stap, net als in de Netflix serie Zoo, waar gevaarlijke dieren de stad overnemen?

Misschien zijn ze al ontsnapt en sluipen nu in de riolen onder het stadhuisplein rattenslangen en springen luipaardgekko’s over de daken op zoek naar nuggets en franse frietjes. Varanen ruiken met hun tong en die vinden al dat lekkers supersnel.

IMG_8239

In Almere Jungle leeft ook een tijgerpython, dat is de grootste slang van de wereld. Ze worden wel zes meter lang en wegen 180 kilo. Tijgerpythons hebben warmtegroeven in hun mond en net als een laserthermometer kunnen ze daar, in het pikkedonker, prooien mee opsporen. Onze tijgerpython gaat misschien wel Almeerse baby’tjes opzoeken in hun slaapkamer. In Azië eten ze ook weleens mensen.

Almere Jungle is met een gracht verbonden met het Weerwater, ons stadsmeer. En wat als Willy, de Ruizengoerami met zijn vrienden ontsnapt uit hun vijver. Hij is een joekel van een vis en kan bijna 1 meter lang worden. Ze hebben iets speciaals, dat heet het Labyrint-orgaan. Dat ziet er uit als een rond doolhof, het is hun long en daarmee halen ze zuurstof uit het water. Stel je voor dat ze alle zuurstof uit het weerwater halen. Dan gaat alles dood. En stel je voor dat ook onze Zwarte Pacu’s ontsnappen. Dat zijn Piranha’s. Roofvissen met van die gruwelijke tanden. Ze zijn dol op waterplanten, maar als die op zijn, dan eten ze vlees, veel vlees, net als in de Amazone is gebeurd. Daar eten ze alle vis op, en ook dieren, en ook mensen denk ik. En als ze er nu al zitten, daar in het Weerwater, dan ga ik zeker niet meer naar het strandje bij de zilveren toren. De bever die daar zit moet dan ook uitkijken. Een paar happen en dan heeft hij geen staart meer over. Als die lock down niet snel stopt, echt waar, dan is heel Almere een jungle.

Pacu

Leonardo DiCaprio is nog geen straat

Uit het leven van Mayim

(c) Phelim Hoey voor Avanti

‘Als ik samen over de uitdagingen in het leven van onze dochter Mayim een verhaal schrijf, wordt het me elke keer weer te veel. Dan zet ik mijn angst voor haar toekomst op papier en dat wil ik niet. En toch doe ik het. Elke maand interview ik haar, nu al een paar jaar, over haar leven en gebeurtenissen. Het volledige boek komt in 2022 uit. Dit is een van de eerste hoofdstukken.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas veertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart. Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan

Wij wonen in een heel aparte wijk naast het centrum van Almere die de naam Filmwijk heeft, het ligt naast een groot meer dat het Weerwater heet, zomers gaan wij er zwemmen, dat speciaal is uitgegraven naast het nieuwe stadshart, er zijn strandjes en parken, het grootste is een soort Vondelpark. We laten er altijd onze hond uit. Onze wijk is opgebouwd uit experimentele huizen. Het was onderdeel van een grote bouwexpositie in 1992. In een van die huizen wonen wij. Ons huis is ontworpen door de Amsterdamse architect, Sjoerd Soeters. Tot twee-en-halve meter is het opgemetseld van rood baksteen, de bovenverdiepingen lijken op een vliegtuighangar en zijn van lichtblauw geverfd hout. Het dak is van aluminium en groen geverfd, het lijkt uit de verte van koper. Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan en moeten we wachten tot de bui overwaait, maar om bij in te slapen is het heel fijn.

Het dak lekt al vanaf het moment dat het huis gebouwd is, zegt mama, en als het regent weten we precies waar de druppels uit het plafond vallen. Dat hoort bij het experiment van onze woning zegt papa dan. Er staan bij ons op de overloop altijd 10 emmertjes klaar om de regeldruppels in op te vangen. We hebben een kruis gezet waar ze moeten komen te staan. Zoals laatst bij de westerstorm.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Onze straat in de Filmwijk is genoemd naar een beroemde acteur: James Stewart. Ik ken hem niet, ik ken wel Leonardo DiCaprio, maar daar is geen straat naar vernoemd. Dat komt omdat hij nog niet dood is, zegt mama, een stomme reden vind ik zelf, waarom moet je eerst dood zijn voordat je een straat wordt.

In Almere Buiten heb je de Stripheldenbuurt, bijvoorbeeld het Tom Poespad en de kapitein Walruslaan. Een vriendje van mij woont in de Popeyestraat. Papa verzamelt stripboeken die we samen lezen omdat ik zo moeilijk de pagina kan omslaan met mijn spastische handjes. Hij verzamelt die voor zijn grafisch werk, hij ontwerpt logo’s en maakt illustraties in tijdschriften of kranten, hij maakt zelfs korte strips. Maar schrijven kan hij als de beste, en nu samen met mij.

We zijn zelf een soort stripheldenbuurt

Wíj hadden eigenlijk in de Stripheldenbuurt moeten wonen. We zijn zelf een soort stripheldenbuurt, met al die beeldjes van stripfiguren in ons huis. Op papa’s werktafel staat een grote wit en rood beschilderde maanraket uit het Kuifje-album, maar dan zonder de punt. Die punt is er tien jaar geleden af gebroken toen Machiel, mijn broer, de raket wilde laten vliegen in onze vide. Papa is er nog steeds een beetje boos over. In de kamer van Machiel hangt een originele, kolossale filmposter uit de tachtiger jaren van ‘La Suprise de Cesar’ van Asterix en Obelix. De twee helden rijden in een tweespan lachend langs het Colosseum voor een getergde Ceasar. Papa zegt dat hij er altijd vrolijk van wordt. Hij voelt zich ook als Obelix, want hij is echt superdik hoor. Ik noem hem kamerolifant. Hij heeft ook een strip in de krant van Almere gehad over zijn werk als kanteldenker, maar dat vertel ik in het volgende verhaal.

Mayim en Marcel stuurden dit mooie hoofdstuk in naar aanleiding van onze columnwedstrijd. Ze wonnen, samen met nog een andere ingestuurde column die later in het jaar gepubliceerd zal worden.

Ik was op RTL late Night en kreeg 1000 verjaardagswensen

IMG_7333

Bedankt voor alle kadoos en kaarten !

Papa schreef een blog over mijn mislukte verjaardag op zijn computer Hier staat het blog van papa

Dat ging over dat er helemaal geen kinderen kwamen op mijn verjaardag laatst. Dat blog is door honderdduizend mensen gelezen denk ik, want ik kwam op RTL late night bij Humberto Tan. Hier de hele aflevering van RTL Late Night Ik ben aan het begin van het programma na de reclame enzo.

Je kunt op de beelden zien dat ik verwend wordt door B-Brave en dat ik Pip van GTST kon huggen en als klap op de vuurpijl een bezoekje aan het dolfinarium krijg dat ga ik woensdag toen met Nadia en onze familie. En dan ook nog een feest bij de Telegraaf van de Vrouw deze week donderdag (maar dat is nog een verrassing).

De postbode is de dagen daarna gek geworden, ik heb zoveel verjaardagskaarten, ballonnen, kadootjes, soms geld gekregen (een briefje van 20 euro en een kadobon van Intertoys) dat ik er verlegen van werd. 500 verjaardagskaarten, heel veel mailtjes en 92 nieuwe facebookvriendinnen. Mijn mama heeft al heel veel namen opgeschreven. Die wil ik alvast allemaal bedanken en een hug geven. Hier staan ze nu, allemaal nieuwe vrienden van mij.

Mehtap, Ghizlan, Leyla, Sarah, Aleyna, Senid, Ashley, Familie Meijer, Ashley, Marit, Oma Anneke, Hayat, Roumaissa, Lamyae, Anas, JD, Luke, Marlies, Ahmed, Carmen, Janneke, Patrick, Martijn, Fam J. Bos, Timelee, Michelle, Dieke, Davey, Naomi, Kim, Rieni, Sujatha, Yvonne, Chantal, Aart & Alie Ploeg, Nash (onze viervoeter), Jellina, Jellina, Helena, Yentl, Roel, Linda, Samantha, Yoran, Lauren, XX, Fam Janssen, Fam vd Noort, Petra, Monique, Wieb, Fam R. Broerse, Noor, Esmeralda, Indy, Dané, Jan, Marie-Louise, Gaby, Helga, Ava, Truus, Ed, Jan, Josephine, Thijs, Sabrine, Gerben, Maaike, Esther, Kees, Jeanette, Brenda, Joris, Vijaya, Rianne, Mariëlle, Marcel, Natascha, Keanu, Tallina, Jean-Paul, Iris & Cay, Pascal, Lindsay, J&L, Renate, Margaretha, Willie, Siska, Martin, Ronald, Manon, John, Lana, Laura, Ria, Anne, Heidi, Friso, Stephan, Mick, Esther, Maaike, Kimberly, Deborah, Joke, Ouahiba, Olga en Efisio, Xenia, Claudia, Alicia, Angelina, Fam Kock, Marcel, Ankie, Manon, Mark, Ronald, Daphne, Anniek, Daphne, Jaimy, Mitchell, Danielle, Arno, Jan en Tineke, Carolien & Chrissy, Laurens, Chuck, Mees, Niels, Anita, Fam v/d Brule, Paul, Mandy, Pascalle, Justin, Marije, Kimberley, Mandy, Nana, Rizlan, Jens, Jeffrey, Cornelis, Murat & Charmayne, Marit, Niels, Huub & Majon, Savannah, Frank, Ellen en Janneke, Mimi, Bart, Claudia, Fleur, Kim, Rowan, Ryan, Jerry, M. Bal, Femmy, Nicole, Debbie, Charles en May, Bonny, Hayar, Teressa & Femke, Laura, Bianka, Bouchra en Dounia, Gitta, Cello, Angelo, Iris, Farida, Melissa, Saluna, Nathalie, Archana, Aziz, Annemarie, Emily, Iris, Marike, ZsaZsa, Nadieh, Marjolein, Dominique, Wout &b Brechtje, Benno, Helen, Janna, Sierra, Jacaui, Gwen, Henny, Natascha, Kaj, Pip, Luuk, Chekwa, Sanne, Desiree, Jeenah, Sterre, Andy, Kenny, Isabelle, Sharon, Wil, Weslesy, Michiel, Beau, Ietje, Naomi, Tijmen, Claudia, Mona, Martine, Jacqueline, Raymond, Humberto, Chris, Ankie, Joost, Elly en Lars.

(en volgende week zet mama er weer meer namen bij).

Ik heb een mooie taart gekregen van Monique en Indy zie: klik voor de blog over de taart.

En ik heb ook een mooi portret van mij gekregen en een gedicht van Debbie. Dat staat hier:

Zoveel kaartjes die zeggen

Jij bent bijzonder

Jij bent speciaal

En geen van allen vertellen

Het echte verhaal

Jij bent niet bijzonder

Jij bent niet speciaal

Jij bent als iedereen

Gewoon normaal

Jij bent een mens

Met wensen en gedachten

Een mens

Met gevoelens van geluk en verdriet

Gewoon een mens

Dat huilt en moet lachen

Een mens

Gewoon

een leuke griet.

Jij bent niet bijzonder

Jij bent niet speciaal

Jij bent gewoon net als ons allemaal

 

 

Mijn interview in het blad KIK van de Opkikker

artikelKIK-3

Ik stond in de KIK. Papa heeft het interview hieronder gezet.

In deze rubriek brengt KIK. het hele gezin van een ambassadeur in beeld. Ook zij hebben te maken met langdurige ziekte en hebben een manier gevonden om hiermee om te gaan. Wat maakt hen sterk?

Op een geluksschaal van 1 tot 10 scoort Mayim een 9, haar vader een 10, haar moeder een 8+ en haar oudere broer een 12. De hoge scores zeggen veel over Mayims familie. Hun instelling is er een van doorgaan en overal van genieten. ‘Mayim is niet zielig en wij zijn niet zielig.’

‘Ik ben spastisch. Zo ben ik geboren,’ begint Mayim haar verhaal. ‘En daarom kan ik niet zo goed praten.’ Ouders Marcel en Michelle beamen het, maar vertalen het alleen als Mayim iets binnensmonds zegt. Want Mayim kan heel goed verwoorden wat er met haar aan de hand is en hoe ze zich voelt. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik heb een handicap. Ik kan heel veel zelf.’ De elektrische rolstoel speelt daarbij een belangrijke rol en is een zege voor Mayim. ‘Het is cool. Ik kan overal naar toe rijden en dat maakt me vrij.’ Haar ouders lachen. ‘Ze was een jaar of drie toen ze haar eerste rolstoel kreeg. Ze was er zo blij mee. De snoepla in de keuken was de eerste plek waar ze naar toe rolde. Kon ze eindelijk zelf snoep pakken,’ vertelt Marcel. ‘Het maakt haar een stuk onafhankelijker, maar af en toe ren je je benen uit je lijf,’ zegt Michelle, haar moeder. ‘Zijn we gezellig samen aan het winkelen, racet ze er ineens vandoor omdat ze in de verte iets leuks heeft gezien. En ik er maar achteraan rennen.’ Mayim schiet in een lachbui en kijkt haar moeder ondeugend aan.

Operatie
Mayim is niet alleen spastisch, waardoor haar spieren steeds stijver worden en ze minder kan dan andere kinderen. Ze heeft ook een verstijfde hartspier, waardoor ze kortademig is en ze heeft wel eens epileptische aanvallen. Onlangs heeft Mayim een grote operatie aan haar rug ondergaan. ‘Mijn wervelkolom was net een achtbaan. Het groeide helemaal krom en het was gedraaid.’ ‘Het ging heel snel. Binnen een jaar was ze van rechtop kunnen zitten tot een krom vrouwtje gegaan. Het was een gevaarlijke situatie, want al haar organen zaten in de knel,’ vertelt Marcel. ‘De operatie duurde acht uur en nu heb ik twee stangen, twee pinnen en 34 schroeven in mijn rug,’ zegt Mayim. ‘Maar daardoor kan ik wel weer rechtop zitten, hoewel ik voor mijn hoofd nog flink veel oefeningen moet doen, zodat ik die ook rechtop kan houden.’ Het duurde drie maanden voordat Mayim er weer een beetje bovenop was. In die tijd is het naspelen van de operatie een van Mayims favoriete bezigheden geworden. ‘Al mijn poppen heb ik opengesneden en ze hebben allemaal gaatjes waar ik ze prikken heb gegeven.’ Een volle doos met echte doktersspullen wordt trots getoond.

Vissen
Maar Mayim heeft meerdere hobby’s. Vissen er daar een van. Minstens drie keer in de week gaat ze met haar hengel op pad om in een nabijgelegen gracht snoeken te vangen. ‘Soms vang ik wel twintig vissen per week, maar ik gooi ze allemaal terug,’ vertelt Mayim. ‘Want ik houd heel erg van dieren. Slakken vind ik ook leuk. Ik verzamel ze. Ik onderzoek ze. Ik kijk naar de grootte, naar de kleur van het slakkenhuis en ik geef ze een naam. Soms laat ik ze over me heen lopen.’ Maar daar blijft haar liefde voor dieren niet bij. Een keer in de week loopt ze een ochtend stage op de Stadsboerderij. ‘Ik aai de koeien, geef Olivier, het kalf eten en haal het oude hooi weg.’ Mayims hele gezicht lacht als ze erover vertelt. ‘Het is het allerleukste vak van school.’

Verzorging
Er wordt veel gelachen en gerelativeerd in de familie van Mayim. ‘We zijn niet zielig,’ zegt Marcel. ‘En dat vindt Mayim al helemaal. Toen prins Friso in coma lag, zei ze: “Weet je wat pas erg is, pap? Prins Friso, die kan helemaal niets meer.” Dat relativeert enorm.’ ‘Natuurlijk is de verzorging zwaar,’ beaamt Michelle. ‘We zijn vaak heel moe. Ons leven focust zich op Mayim.’ Zo moet Mayim iedere nacht meerdere malen gekanteld worden, omdat ze zichzelf door haar spasticiteit niet kan draaien. Wist je dat een mens in zijn slaap wel 35 keer per nacht draait?’ Dat ze gedraaid wil worden geeft ze ‘s nachts zelf aan, wat betekent dat er altijd iemand in de buurt van haar slaapkamer moet zijn. ‘We zijn het gewend, maar we wisselen het wel af, anders zijn de gebroken nachten niet vol te houden’ zegt Michelle. ‘Om de nacht heeft een van ons kantelbeurt, zoals we dat noemen. Diegene slaapt dan beneden in de huiskamer, naast Mayims kamer.’ Daarbij blijft de verzorging van Mayim niet. Een paar jaar geleden is het hele huis verbouwd, zodat Mayim beneden kan slapen en verzorgd kan worden en met een speciale lift naar de rest van het huis kan. kan. ‘En ik heb Margot en Wendy,’ vertelt Mayim. Margot en Wendy zijn de persoonlijke verzorgsters van Mayim en zijn de hele week na schooltijd in huis. ‘Ze helpen me met eten, spelen, aankleden, naar de wc gaan en met nog veel meer.’ Het leven van Machiel, Marcel en Michelle draait volledig om Mayim. ‘We plannen vanzelf alles om haar heen. We gaan gewoon door. Af en toe proberen we samen iets leuks te doen, om weer een beetje op adem te komen.’ Oudere broer Machiel knikt, maar weet niet beter. ‘Ik vind het volkomen normaal. Ik ben niet anders gewend.

Muziek
Vissen is voor Mayim een manier om zich te kunnen ontspannen, maar muziek luisteren vindt ze ook een goede manier. ‘Ik ben verslaafd aan muziek. Op mijn Ipad luister ik naar de liedjes van Justin Bieber en One Direction. Ik kan alle liedjes meezingen. In juni ga ik naar het concert van One Direction. Daar verheug ik er nu al op.’
Soms is ze wel eens verdrietig. ‘Dan ben ik druk in mijn hoofd en vind ik het moeilijk om precies te zeggen wat ik voel.’ ‘Het komt door de stress,’ helpt Michelle Mayim te verwoorden wat ze bedoelt. ‘Doordat je soms zoveel indrukken krijgt en dat moet er dan uit.’
‘Als dat gebeurt dan vind ik het heel fijn om naar muziek te luisteren,’ zegt Mayim.

Gezinssamenstelling:

Marcel: 55 jaar
Michelle: 52 jaar
Mayim: 15 jaar
Machiel: 18 jaar
Woonplaats: Almere

Als het te warm is in mijn rolstoel dan …

foto
Mijn rolstoel is warm.
Ik zit vastgegespt in
een zweterige hand van schuim

De ventilator die
wind toewaait staat te hoog
Gelukkig heb ik een slimme stoel

Die kan wel 2 meter omhoog
En kantelt zo dat ik
precies in de straalwind kom

Zo waaien mijn haren
En kan ik mijn tong
uitsteken naar mijn papa

Lekker peuh
Ik kan zelf ook bij de wind
Ik ben geen klein kind

Ik ben nu geridderd

DSC_2006Ik ben op de Opkikkerdagen geridderd. Dat was op de ambassadeursdag. Alle kinderen kregen een lintje. Dat is erg leuk. Ik werd ook geïnterviewd voor het blad KIK. Dat komt in de zomer uit. De eerste alinea heeft mijn papa hieronder gezet. Het hele verhaal komt in het blad. Dag.

Op een geluksschaal van 1 tot 10 scoort Mayim een 9, haar vader een 10, haar moeder een 8+ en haar oudere broer een 12. De hoge scores zeggen veel over Mayims familie. Hun instelling is er een van doorgaan en overal van genieten. ‘Mayim is niet zielig en wij zijn niet zielig.’
‘Ik ben spastisch. Zo ben ik geboren,’ begint Mayim haar verhaal. ‘En daarom kan ik niet zo goed praten.’ Ouders Marcel en Michelle beamen het, maar vertalen het alleen als Mayim iets binnensmonds zegt. Want Mayim kan heel goed verwoorden wat er met haar aan de hand is en hoe ze zich voelt. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik heb een handicap. Ik kan heel veel zelf.’ De elektrische rolstoel speelt daarbij een belangrijke rol en is een zege voor Mayim. ‘Het is cool. Ik kan overal naar toe rijden en dat maakt me vrij.’ Haar ouders lachen. ‘Ze was een jaar of drie toen ze haar eerste rolstoel kreeg. Ze was er zo blij mee. De snoepla in de keuken was de eerste plek waar ze naar toe rolde. Kon ze eindelijk zelf snoep pakken,’ vertelt Marcel. ‘Het maakt haar een stuk onafhankelijker, maar af en toe ren je je benen uit je lijf,’ zegt Michelle, haar moeder. ‘Zijn we gezellig samen aan het winkelen, racet ze er ineens vandoor omdat ze in de verte iets leuks heeft gezien. En ik er maar achteraan rennen.’ Mayim schiet in een lachbui en kijkt haar moeder ondeugend aan.