Ik kreeg een brief over mijn boek van Annemieke over haar overleden zusje

Ik heb Annemieke beloofd dat ik een gouden ster ga tekenen voor haar zusje. Maar dat komt nog later in deze blog.

Dit is de lieve brief:

Hoi Mayim,

Dankjewel voor het schrijven van je boek samen met je vader, ik heb ervan genoten. 😄 Ik lees vaak meerdere boeken door elkaar, verschillende tegelijk. Nu ook, dus zo kon ik extra lang genieten van je avonturen, met als toetje je horrorverhaal. 😂

Tijdens het lezen over je schildergroep moest ik denken aan mijn zusje en daar wil ik je wat over vertellen, vandaar mijn mail. 😎 Je schreef namelijk dat je een schilderij met donkerblauw ging maken en met gele sterren. De sterren zijn je vrienden die overleden zijn. Mijn zusje is voor mij ook één van die sterren. 🌟 en over mijn zusje gaat mijn verhaal. Toen mijn jongste zusje (ik heb ook nog twee oudere) werd geboren was er nog niets biizonders met haar aan de hand, behalve dan dat ze mijn jongste zusje was, want dat was natuurlijk wel heel bijzonder. Ik was toen zelf net een maand eerder één jaar geworden. Toen ze bijna één jaar was kreeg ze een oorontsteking waarna ze erg ziek daarvan is geworden. Ze kreeg hersenvliesontsteking. Toen dat na een hele tijd daarvan beter was geworden, was er een heleboel kapot gemaakt door de ziekte. Mijn zusje kon nauwelijks nog zelf bewegen, maar niet meer leren lopen of zelf eten, niet naar school om te leren lezen en schrijven. Ze kon alleen af en toe lachen of huilen en haar armen spastisch heen en weer bewegen. Ze had epilepsie gekregen en een drain in haar hoofdje om ervoor te zorgen dat haar hoofd niet veranderde in een soort waterballon. In het tehuis waar ze na een tijdje kwam te wonen lag in het bed naast het hare een meisje die zo’n groot hoofd had, een waterhoofd. Ik ben blij dat mijn zusje dat niet hoefde te krijgen. In tehuis waar mijn zusje was gaan wonen woonden een heleboel andere kinderen met handicaps. In allemaal verschillende gebouwen met mooie namen. Uiteindelijk woonde mijn zusje in het huis met de naam “Gouden Regen”. Je weet wel, zo’n mooie boom met kringelige gele bloemen erin hangend. En over de bewoners van dat huis is een lied gemaakt, dat heet “Goudenregenkind”. Het verhaal over hoe het lied is ontstaan is bijzonder, net als mijn zusje. Dat verhaal staat op internet, het linkje daarnaar staat hieronder. Net als een linkje naar de liedtekst.

En nu komt de link met jouw verhaal, want het lied is gezongen op de muziek van een ander al bestaand lied van de zanger Don McLean en dat lied heet “Vincent”. Het gaat over Vincent van Gogh. Die liedtekst begint met “Starry, starry night”, over dat schilderij en dus eigenlijk óók over jouw schilderij.

Toen dat lied eens gezongen werd tijdens een kerkdienst in de kapel van Huize Ursula (zo heet het tehuis) werden er opnames gemaakt en is die viering op TV uitgezonden. Dat heb ik op TV gezien toen. En weet je wat zo bijzonder was? Mijn zusje was daarbij in haar grote aangepaste rolstoel. En ze kwam heel vaak in beeld op TV. Het lied ging tenslotte óók over haar. Dat was heel mooi en supergaaf! De dokters dachten vroeger dat ze niet oud zou worden, eerst dachten ze 2 jaar, toen 6 jaar en toen zijn ze opgehouden met voorspellen, ze is 26 jaar geworden. Toen ze 25 in het tehuis woonde hebben ze een feestje voor haar georganiseerd. Met een speciale viering in de kapel van het tehuis. Ik heb toen het koor waar ik lid van was gevraagd om voor haar te komen zingen, natuurlijk het lied “Goudenregenkind”. Een half jaar later kreeg ze voor de zoveelste keer longontsteking en deze keer ging het helemaal niet goed en is ze overleden. Bij haar uitvaartdienst heb ik een verhaal voor haar verteld over sterren ✨, dat ik wenste dat de sterren ✨ voor haar een gids  zouden zijn en haar de weg zouden wijzen. En ik heb nogmaals het “Goudenregenkind” gezongen, samen met iemand die ook gitaar speelde erbij.

Dankzij jouw mooie verhaal kwamen deze mooie herinneringen aan mijn zusje in mij weer naar boven en die wilde ik graag met je delen. Dankjewel nogmaals voor jouw mooie boek! Toen ik het bestelde had ik een tweede besteld, die heb ik aan mijn moeder gegeven. En mijn eigen boek ga ik doorgeven aan iemand die het ook graag wil lezen, iemand die weinig geld heeft voor extraatjes. Zo kunnen veel mensen jouw verhalen lezen. In de bijlage van mijn mail zie je ook een foto, daarop sta ik met mijn zussen. Ik zit op mijn hurken, met twee staartjes op mijn hoofd, in het midden, pal achter Mariska, mijn bijzondere zusje.

Nou, dat was een heel verhaal. Maar niet zo lang dat ik er een heel boek mee kan vullen, zoals jij met je vader gedaan hebt. 😇

Groetjes aan je vader Marcel en moeder Michelle, je knappe broer Machiel en zijn vriendin Lisa, je knappe vriend Jeffrey, je schilderclub, je collega’s bij de dierentuin en natuurlijk alle dieren, vooral Maffie. Ik wens je een fijn weekend en een mooie week toe. Hopelijk mogen we gauw weer van alles doen en hoeven we minder thuis te blijven.

Goeds & groets,

Annemieke Voorn

Liedtekst “Goudenregenkind”:

https://www.stichtingami.nl/wp-content/uploads/2019/02/Gouden-regen-kind-liedtekst.pdf Verhaal over de achtergrond van het lied “Goudenregenkind”:

https://nl.linkedin.com/pulse/een-goudenregenkind-meervoudige-intelligenties-de-stichting-ami

Hoe moet ik nou stemmen?

img_4695

Ik ken het verschil niet tussen links of rechts, dat komt door mijn ‘corticale displacie’, de neurologische verbindingen tussen mijn hersenen zijn niet helemaal okay. Pappa zegt, ze zijn niet volgens ISO standaard 9001 aangelegd, dat is een soort KEMA-keur voor de industrie.

Is dat gevaarlijk in het verkeer, nee, natuurlijk niet, en verder alles valt te automatiseren. Echt weer een bewering van pappa, het is uit de didactiek, als je iets maar lang genoeg doet, dan doe je het vanzelf goed. Op mijn elektrische rolstoel zit een sticker met een rode en een sticker met een groene pijl. De rode pijl wijst naar rechts, want dat verkeer heeft voorrang en daar moet ik het eerst naar kijken. De groene pijl is eigenlijk overbodig, want ik weet dat ik dan de andere kant moet kijken. Je hebt van die mensen die zich niks aantrekken van de verkeersregels en gewoon voorrang nemen.

Het zal wel niks te maken met wat ik net verteld heb maar toch snap ik ook niks van links of rechts in de politiek, terwijl ik voor het eerst mag stemmen dit jaar.

Ik snap niet waar iedereen zich druk over maakt, links of rechts, en dat ze van die ingewikkelde oplossingen bedenken, dat boeit me gewoon niet. Bijvoorbeeld, als het over vluchtelingen gaat, als iemand heeft geen eten en geen huis om in te wonen, dan geef je hem eten en een huis om in te wonen.

En ik weet heus wel dat dit betaald moet worden. Nou gaan ze toch gewoon werken, dan verdienen ze het vanzelf terug.

Ik heb nog idee, over die aardbevingen in Groningen. Het is een soort ballon die leegloopt, nou, en in die ballon doe je weer water. Een soort waterballon dus.

Kunnen ze dit niet allemaal zelf bedenken bij de politiek. Nou ja, ik heb natuurlijk met politiek te maken als ik ga stemmen, ik ga niet stemmen op boze of chagrijnige mensen, maar mensen met lieve ideeën, dus ik stem op de Partij voor de Dieren. Ik hoop maar dat ze meer leukere leraren voor de klas zetten.

Ik zei tegen mijn ouders, ja tof he, dan ga ik zo een stemhokje in en maak ik mijn vakje rood. Toen ik dat gezegd had, werd papa’s gezicht zo ernstig, ik vroeg, waarom kijk je nou zo.

‘Luister Mayim, ik moet met jou mee dat hokje in, want met jouw spastische vingers kan je dat rode potlood wel vasthouden, maar je kan niet echt mikken, dat worden dan zeven partijen in een keer. En volgens de kieswet is je hele stembiljet dan ongeldig.’

‘Maar waarom kijk je nou zo ernstig?’

‘Omdat de kieswet zegt dat ik niet met jouw in dat stemhokje mag, om je even te helpen, het moet geheim blijven.’

‘Ja, daaaag, je gaat gewoon mee dat stemhok in, ga nou maar weer lachen.’

‘Nee, ik ga niet lachen, want de kieswet zegt dan je niet mag stemmen als je verstandelijk beperkt bent.’

‘Ik ben helemaal niet verstandelijk beperkt! Ja, ik kan niet goed rekenen, nou en, en niet goed links en rechts, nou en.’

‘De kieswet zegt ook dat je wilsbekwaam moet zijn.’

‘Wilsbekwaam, wat is dat nu weer voor een woord? Dat ik mijn eigen wil heb? Je bent er toch bij, kan je ze eventjes vertellen over wat ik wil, en dat is stemmen.’

‘Mayim, wat de oplossing is, dat je me kan machtigen, dat stem ik voor jou.’

‘Ja, echt niet.’

Als het te warm is in mijn rolstoel dan …

foto
Mijn rolstoel is warm.
Ik zit vastgegespt in
een zweterige hand van schuim

De ventilator die
wind toewaait staat te hoog
Gelukkig heb ik een slimme stoel

Die kan wel 2 meter omhoog
En kantelt zo dat ik
precies in de straalwind kom

Zo waaien mijn haren
En kan ik mijn tong
uitsteken naar mijn papa

Lekker peuh
Ik kan zelf ook bij de wind
Ik ben geen klein kind

Ik ben nu geridderd

DSC_2006Ik ben op de Opkikkerdagen geridderd. Dat was op de ambassadeursdag. Alle kinderen kregen een lintje. Dat is erg leuk. Ik werd ook geïnterviewd voor het blad KIK. Dat komt in de zomer uit. De eerste alinea heeft mijn papa hieronder gezet. Het hele verhaal komt in het blad. Dag.

Op een geluksschaal van 1 tot 10 scoort Mayim een 9, haar vader een 10, haar moeder een 8+ en haar oudere broer een 12. De hoge scores zeggen veel over Mayims familie. Hun instelling is er een van doorgaan en overal van genieten. ‘Mayim is niet zielig en wij zijn niet zielig.’
‘Ik ben spastisch. Zo ben ik geboren,’ begint Mayim haar verhaal. ‘En daarom kan ik niet zo goed praten.’ Ouders Marcel en Michelle beamen het, maar vertalen het alleen als Mayim iets binnensmonds zegt. Want Mayim kan heel goed verwoorden wat er met haar aan de hand is en hoe ze zich voelt. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik heb een handicap. Ik kan heel veel zelf.’ De elektrische rolstoel speelt daarbij een belangrijke rol en is een zege voor Mayim. ‘Het is cool. Ik kan overal naar toe rijden en dat maakt me vrij.’ Haar ouders lachen. ‘Ze was een jaar of drie toen ze haar eerste rolstoel kreeg. Ze was er zo blij mee. De snoepla in de keuken was de eerste plek waar ze naar toe rolde. Kon ze eindelijk zelf snoep pakken,’ vertelt Marcel. ‘Het maakt haar een stuk onafhankelijker, maar af en toe ren je je benen uit je lijf,’ zegt Michelle, haar moeder. ‘Zijn we gezellig samen aan het winkelen, racet ze er ineens vandoor omdat ze in de verte iets leuks heeft gezien. En ik er maar achteraan rennen.’ Mayim schiet in een lachbui en kijkt haar moeder ondeugend aan.

Ik weeg nu 1 kilo titanium zwaarder

foto
Ik was woensdag in België voor een controle van mijn rug. Daarin zit nu een kilo titanium. De dokter zei dat elke schroef 300 euro kost. In Finland 150 euro en in Amerika 1500 euro. Mijn broer rekent uit. In Nederland is mijn nieuwe rug 11.000 euro waard, in Finland 6.500 euro en in Amerika ben ik het rijkste: 50.000 euro aan titanium. Ik voel het wel. Ik ben een graat. Dus als ik op mijn rug lig in bed, voelt het een beetje als een spijkerbed. Gelukkig heb ik niet meer zoveel pijn als ik zit. Pas aan het einde van de dag. En dat is fijn.

Ik kreeg meer dan honderd wenskaarten

IMG_9850

Ik heb zoveel kaartjes gekregen om mij sterkte te wensen, uit heel Nederland en ook België en Zuid Afrika. Van Richard, Lieke Anke, Rozemarijn, Richard jr en Allessandra, van Zwany, van Bam, Ron en Esther, van Tom, van Rene, Niels, Marit en Saskia, van Jan, van Carole, van Zulema, van Peter, Linda en Hannah, van de Opkikker, van Marijke, van Cindy van het Zilveren Kruis, van Jolien, van Betty, van Annemieke, van Machteld, van Chaima, van Linda en Adriaan, van Marlous, van Qiga, van Marc, Jose en timothy, van Miranda, van Theo en Greet, van mijn hele klas, van Anneke, van Wil, van Hans, van Wouter, van Roelof, van Jan, van Jan-Willem, Miranda en Rutger, van Jos, van Cees en José, van Nora, van Betty en John, van Ingeborg, van Dini, van Jan, van Anthony, van Yvonne, van Brigitte, van Erna, van de Polletjes, van Jeanette (met een hondje in een doos), van Marianne en hulphond, van Tara, van Natalie, van Robyn, van Nem (met een doos vol kadoos in StNiklaas), van Paula, van Dolf, van Roelfina, van Alexandra, van Arlene, van Petra, van Marielle, van Margot, van Wendy, van Machiel (twee grote Teddyberen), van Michelle (haar nieuwste CD), van Ans en Rochel, van Hilde, van Dini en Gerard, van Marjet, van Janny, Richard, Andrea en Robbert, van Joanne en Gerda, van Harriët, van Pieter Monique, Eline, bas en Thomas, van Savannah, van Lida en Saiga, van Loesol, van Wim, van Connie en Elisabeth, van Elvira, van Roel, Annabel, Kantinka, Maurits, Lennart en Elseline, van Ina en Pam, van Linda, van Cor, van Folkert, van Martijn en Marjo, van Cindy, van Wendy, van Monique, Kwasi, Jona, Andy en Naomi (2x), van Marian, van Annelies, van Annette, van Jan en Thea, van de familie Bouwman, van Chantal, van Steef, van familie Rozenveld, van Liselot en Mario, van Johanna en Lian.

En nog veel meer felicitaties van vrienden en kennissen op twitter, facebook (volgens mama wel tweehonderd) en elke dag komen er nog kaarten en kadoos binnen. Vandaag vier dvd-films van Lieke de supertrol. Superkado.

Dank jullie wel allemaal.

Mayim @Yimmekke