Een brief van een fan

Ik kreeg gisteren een lieve brief van Hans Snel. Toen ik 13 was was hij directeur van de Citymarketing. Het gaat over het boek dat ik met papa heb geschreven. Ik mag hem op mijn blog plaatsen. Hij vindt het een mooie roman.

De brief.

Kopen? https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=12150

Advertentie

Als het te warm is in mijn rolstoel dan …

foto
Mijn rolstoel is warm.
Ik zit vastgegespt in
een zweterige hand van schuim

De ventilator die
wind toewaait staat te hoog
Gelukkig heb ik een slimme stoel

Die kan wel 2 meter omhoog
En kantelt zo dat ik
precies in de straalwind kom

Zo waaien mijn haren
En kan ik mijn tong
uitsteken naar mijn papa

Lekker peuh
Ik kan zelf ook bij de wind
Ik ben geen klein kind

Ik was in het natuurmuseum

skelet potvisIk was vorige week op vakantie op de Beekse Bergen die helemaal geen bergen zijn. In een blokhut zonder wc en water. We gingen gelukkig elke dag weg en waren daar alleen om te slapen. Ook naar het natuurmuseum. Daar zag ik deze grote potvis. Nou als die scoliose had, dan had je geen kilo titanium nodig maar wel duizend kilo. Dat was dan een hele dure operatie. Mijn operatie kost 25.000 euro. Die van deze walvis dan 1000 x 25.000 = 25.000.000 Vijfentwintigmiljoen. Daar kun je een mooi paleis van kopen.

Ik ben een robot

IMG_9832

Dokter van de Kelft heeft vorige week in België een nieuwe rug voor mij gemaakt. Van schroeven en van pinnen. Net als bij een robot. Al mijn ruggewervels vastgezet. Zodat ik rechtop kan zitten. Ik zei gisteren tegen papa: ‘Ik wou dat ik mijn oude rug nog had.’ Maar dat meende ik niet. Maar het doet nog zo ontzettend veel pijn. Ik kan nog niet goed bewegen en die snee van 60 centimeter lijkt wel de rits van mijn winterjas. Maar dan aan de verkeerde kant. Elk half uur moet ik anders liggen of zitten. En dat is ook in de nacht. Dan liggen mijn ouders bij me. Al twee weken. In januari ga ik weer terug naar België voor controle. Dan is ook de pijn weg denk ik. Ik heb wel honderd kaarten gekregen in België. Ik ben nu net thuis en wordt verwend. Dat mag toch? Ik heb van mama een Furby gekregen. Dat is ook een robot. Die werkt met mijn ipad waar papa samen met mij dit op typt.

Ik krijg in België een grote operatie

In Sint Niklaas krijg ik in november een grote operatie aan mijn rug. Ik moet dan twee weken daar in het ziekenhuis liggen. Ze gaan allemaal schroeven en pennen in mijn rug doen. De operatie duurt ruim 6 uur. En gebeurt met een robot en chirurgen. Daarna kan ik weer recht zitten en heb ik geen pijn meer. Het moet in België omdat in Nederland je meer dan een jaar moet wachten. En dat kan niet. Pappa en Mamma zijn in een hotel ernaast. Op vijfentwintig november ga ik het ziekenhuis in. En daarna moet ik revalideren. Ik ben er wel een beetje bang voor omdat ze in mijn hele rug van boven naar beneden snijden en dat doet pijn.

Vlak voor oud en nieuw was ik op televisie bij het Jeugdjournaal

Mijn vorige blog is door 5000 mensen gelezen, ook door Nick Renooij van het Jeugdjournaal. Zondagochtend hebben ze mij en mijn broer Machiel thuis gefilmd en ik was ’s avonds op het jeugdjournaal. Het was meteen het eerste onderwerp. Heel veel mensen hebben gereageerd. Ik denk wel dat tienduizend kinderen het jeugdjournaal kijken, of meer. Het was leuk. Oudjaarsavond was minder leuk, ik moet huilen. Maar gelukkig maar twee keer, door een klap in onze tuin van een groot vuurwerk.
Nu is het nieuwjaar en heerlijk rustig, ik ben met papa naar Hotel Transsylvanië geweest, een lieve film. En ook best spannend.

Dit is de link naar het jeugdjournaal met mij, je moet op deze zin klikken met je muis!

Dit is de foto van de opname bij ons thuis:

foto

Op de voorkant van een blad met mijn pappie, mammie en broer

Ik sta hier voor het stadhuis. Mijn pappie en mammie vechten hard om te zorgen dat mijn pgb-hulpen mogen blijven. Want de regering wil ze ontslaan. Dat is niet fijn want ze zijn al 8 jaar bij ons om mij te helpen bij alle dingen. Ik ben spastisch en kan heleboel dingen niet die andere kinderen wel kunnen doen. Ik kan me niet aankleden en eten maken. Daarom vind ik dat de regering rekening moet houden met wat ik wil. Ik wil zo graag alles doen wat anderen ook doen.