Mama is klaar met kanker

Hoera, de laatste bestraling is geweest. Mijn moeder houdt daarom een piepklein toespraakje: ‘Ik heb de fulltime baan die ziek-zijn heet, achter de rug, laten we daarop toasten.’ Mijn vader heeft de Champagnefles al opengetrokken, en schenkt onze glazen vol. We stoten ze tegen elkaar en zeggen ‘op mama’.

Het is vandaag 24 juni 2020, mijn moeders verjaardag. Exact een jaar geleden voelde ze het eerste bobbeltje in haar linkerborst.We gaan er een uitbundig feest van maken. Met veel eten en drinken. Mijn broer en Lisa hebben slingers meegenomen en van die vlaggetjes door de kamer gespannen.  

Dan ziet Lisa op een kastje mijn moeders pruik liggen.

‘Moet je hem niet opdoen, vraagt ze.’

‘Ik heb hem wel een keer opgehad,’ zegt mama, ‘maar hij zat te strak en het is ook veel te warm, trouwens als ik in de spiegel keek zag ik een heel vreemde vrouw die ik niet kende. Wil jij hem eens op hebben Lisa?’

Lisa zet hem met een zwaai op haar hoofd.

‘Zo zie ik er dus uit als ik kanker heb.’ Lisa trekt een gekke bek. Er valt even een onbehaaglijke stilte. Lisa realiseert zich dat ze een hele rare opmerking heeft gemaakt.

‘Excuus,’ zegt ze, ‘dat had ik niet moeten zeggen.’

De tijd verstrijkt, de zomer is voorbij, ik zit niet meer op school, mijn moeder heeft voorlopig alle operaties achter zich gelaten, mijn broer is definitief verhuisd naar Amsterdam. We zijn toe aan een nieuw begin, mijn moeder zoekt weer nieuwe cliënten om te coachen, mijn vader solliciteert naar een parttime baan bij het ministerie van Zorg & Welzijn, in de functie van senior communicatiespecialist PGB.

Toen het nog maar een plan van hem was, had hij het er met mij erover. Ik heb hem aangemoedigd. Want hij is ongeveer de enige die weet van binnenuit wat er speelt. Ja, hij is een soort van ervaringsdeskundige. Natuurlijk is het veel beter dat ze hem aannemen, anders dan een mannetje van buiten.

Ik pak mijn schilderwerk weer op bij de schilderclub. Uiteindelijk wil ik een tentoonstelling organiseren. Zo zal het gaan, zo moet het gaan.

Mama staat deze maand in de Margriet. Over haar kanker. Ik vind dat superstoer.

Advertentie

Almere Jungle

‘Het komt door de lock down,’ roept papa boos. ‘Iedereen moet thuis blijven om het gevaarlijk Coronavirus geen kans te geven ons te besmetten.’ Het nieuwe pop-up museum Labyrinth of the Senses, dat gaat over de rol van je zintuigen, is zojuist gesloten. Hier verdient papa samen met dertig kunstenaars zijn geld mee. Door de coronamaatregelen mogen bezoekers niet meer naar binnen. ‘Het is meer een Pop-down Museum geworden,’ zegt hij teleurgesteld. ‘Serieus Mayim, als iets verkeerd gaat, gaat het ook verkeerd.’

Ook ik moet thuisblijven. Ik werk in een kleine dierentuin. Almere Jungle heet deze en het is een dagbesteding waar mensen met een handicap werken. Ik zit zelf in een elektrische rolstoel, omdat ik niet kan lopen. Zo ben ik geboren. Behalve musea zijn dus ook alle dierentuinen dicht. Al mijn collega’s blijven thuis. Normaal verzorg ik door-de-weeks de dieren. Ze zullen me zeker missen. Vooral Maffie, de baardvaraan, de lieverd. We hebben ook een rode rattenslang, maar die zal me niet missen, die is niet zo slim. Wist je dat varanen levende sprinkhanen eten en rattenslangen diepgevroren kuikens. Je zult wel denken, waarom bevroren? Ik vermoed zelf dat de kuikens dan niet voelen dat ze opgegeten worden. Ik heb daar drie lievelingscavia’s, 7-up, Fanta en Sprite, en twee alpaca’s, onze schaapkamelen, die eten nu het gras dat buiten groeit.

leguaan-1

Toch denk ik elke avond. Wie zullen tijdens lock down de dieren voeren nu iedereen verplicht thuiszit? Ik zie op YouTube filmpjes verschijnen van zwijnen die door de stad rennen omdat het zo stil is in de stad. In India lopen olifanten door de straat en in Japan stuiteren de sneeuwapen over de boulevard. Gaat Maffie straks ook op stap, net als in de Netflix serie Zoo, waar gevaarlijke dieren de stad overnemen?

Misschien zijn ze al ontsnapt en sluipen nu in de riolen onder het stadhuisplein rattenslangen en springen luipaardgekko’s over de daken op zoek naar nuggets en franse frietjes. Varanen ruiken met hun tong en die vinden al dat lekkers supersnel.

IMG_8239

In Almere Jungle leeft ook een tijgerpython, dat is de grootste slang van de wereld. Ze worden wel zes meter lang en wegen 180 kilo. Tijgerpythons hebben warmtegroeven in hun mond en net als een laserthermometer kunnen ze daar, in het pikkedonker, prooien mee opsporen. Onze tijgerpython gaat misschien wel Almeerse baby’tjes opzoeken in hun slaapkamer. In Azië eten ze ook weleens mensen.

Almere Jungle is met een gracht verbonden met het Weerwater, ons stadsmeer. En wat als Willy, de Ruizengoerami met zijn vrienden ontsnapt uit hun vijver. Hij is een joekel van een vis en kan bijna 1 meter lang worden. Ze hebben iets speciaals, dat heet het Labyrint-orgaan. Dat ziet er uit als een rond doolhof, het is hun long en daarmee halen ze zuurstof uit het water. Stel je voor dat ze alle zuurstof uit het weerwater halen. Dan gaat alles dood. En stel je voor dat ook onze Zwarte Pacu’s ontsnappen. Dat zijn Piranha’s. Roofvissen met van die gruwelijke tanden. Ze zijn dol op waterplanten, maar als die op zijn, dan eten ze vlees, veel vlees, net als in de Amazone is gebeurd. Daar eten ze alle vis op, en ook dieren, en ook mensen denk ik. En als ze er nu al zitten, daar in het Weerwater, dan ga ik zeker niet meer naar het strandje bij de zilveren toren. De bever die daar zit moet dan ook uitkijken. Een paar happen en dan heeft hij geen staart meer over. Als die lock down niet snel stopt, echt waar, dan is heel Almere een jungle.

Pacu

Leonardo DiCaprio is nog geen straat

Uit het leven van Mayim

(c) Phelim Hoey voor Avanti

‘Als ik samen over de uitdagingen in het leven van onze dochter Mayim een verhaal schrijf, wordt het me elke keer weer te veel. Dan zet ik mijn angst voor haar toekomst op papier en dat wil ik niet. En toch doe ik het. Elke maand interview ik haar, nu al een paar jaar, over haar leven en gebeurtenissen. Het volledige boek komt in 2022 uit. Dit is een van de eerste hoofdstukken.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas veertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart. Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan

Wij wonen in een heel aparte wijk naast het centrum van Almere die de naam Filmwijk heeft, het ligt naast een groot meer dat het Weerwater heet, zomers gaan wij er zwemmen, dat speciaal is uitgegraven naast het nieuwe stadshart, er zijn strandjes en parken, het grootste is een soort Vondelpark. We laten er altijd onze hond uit. Onze wijk is opgebouwd uit experimentele huizen. Het was onderdeel van een grote bouwexpositie in 1992. In een van die huizen wonen wij. Ons huis is ontworpen door de Amsterdamse architect, Sjoerd Soeters. Tot twee-en-halve meter is het opgemetseld van rood baksteen, de bovenverdiepingen lijken op een vliegtuighangar en zijn van lichtblauw geverfd hout. Het dak is van aluminium en groen geverfd, het lijkt uit de verte van koper. Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan en moeten we wachten tot de bui overwaait, maar om bij in te slapen is het heel fijn.

Het dak lekt al vanaf het moment dat het huis gebouwd is, zegt mama, en als het regent weten we precies waar de druppels uit het plafond vallen. Dat hoort bij het experiment van onze woning zegt papa dan. Er staan bij ons op de overloop altijd 10 emmertjes klaar om de regeldruppels in op te vangen. We hebben een kruis gezet waar ze moeten komen te staan. Zoals laatst bij de westerstorm.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Onze straat in de Filmwijk is genoemd naar een beroemde acteur: James Stewart. Ik ken hem niet, ik ken wel Leonardo DiCaprio, maar daar is geen straat naar vernoemd. Dat komt omdat hij nog niet dood is, zegt mama, een stomme reden vind ik zelf, waarom moet je eerst dood zijn voordat je een straat wordt.

In Almere Buiten heb je de Stripheldenbuurt, bijvoorbeeld het Tom Poespad en de kapitein Walruslaan. Een vriendje van mij woont in de Popeyestraat. Papa verzamelt stripboeken die we samen lezen omdat ik zo moeilijk de pagina kan omslaan met mijn spastische handjes. Hij verzamelt die voor zijn grafisch werk, hij ontwerpt logo’s en maakt illustraties in tijdschriften of kranten, hij maakt zelfs korte strips. Maar schrijven kan hij als de beste, en nu samen met mij.

We zijn zelf een soort stripheldenbuurt

Wíj hadden eigenlijk in de Stripheldenbuurt moeten wonen. We zijn zelf een soort stripheldenbuurt, met al die beeldjes van stripfiguren in ons huis. Op papa’s werktafel staat een grote wit en rood beschilderde maanraket uit het Kuifje-album, maar dan zonder de punt. Die punt is er tien jaar geleden af gebroken toen Machiel, mijn broer, de raket wilde laten vliegen in onze vide. Papa is er nog steeds een beetje boos over. In de kamer van Machiel hangt een originele, kolossale filmposter uit de tachtiger jaren van ‘La Suprise de Cesar’ van Asterix en Obelix. De twee helden rijden in een tweespan lachend langs het Colosseum voor een getergde Ceasar. Papa zegt dat hij er altijd vrolijk van wordt. Hij voelt zich ook als Obelix, want hij is echt superdik hoor. Ik noem hem kamerolifant. Hij heeft ook een strip in de krant van Almere gehad over zijn werk als kanteldenker, maar dat vertel ik in het volgende verhaal.

Mayim en Marcel stuurden dit mooie hoofdstuk in naar aanleiding van onze columnwedstrijd. Ze wonnen, samen met nog een andere ingestuurde column die later in het jaar gepubliceerd zal worden.

Ik was bij Kassa op tv

7AC4F1BF-4AEE-4FD0-BCCE-2CE3CB4FF507.jpg

Ik was zaterdag bij Kassa van BNNVARA waar we actie voeren voor hulpmiddelen. Papa zegt dat we altijd van het kastje naar de muur worden gestuurd. Papa heeft daar ook een verhaaltje over geschreven. We moesten hekje gebruiken voor de actie: #regelhet dus.

Hier het verhaal van papa.

Het duurde anderhalve jaar voordat ik mijn douchestoel kreeg, ik moest op een klapstoeltje douchen.

O, ik heb ook de minister van gehandicapten ontmoet. Echt wel een klein mens, zie je,  ik ben groter, maar hij is wel superslim om dan minister te worden.

IMG_1480.jpg

Het verhaal van de ten dode opgeschreven eik

IMG_4209.jpg

Dit verhaal over haar eik heeft Mayim Kolder een jaar geleden naar het consult rondom het Bomenkader Almere gestuurd. Het is zelfs daarin opgenomen. Het verhaal staat ook in haar boek wat in 2020 uitkomt en waar we al vier jaar aan schrijven. Een verhaal over haar belevenissen in Almere. 

De eiken zijn na vele protesten en een rapport van een andere bewoner gewoon omgehakt. Het is een onbegrijpelijk besluit voor onze dochter, onverklaarbaar voor ons gezin. De eik was kerngezond, net als alle andere veertien eiken. Aan haar wensen werd zonder enige verklaring niet tegemoet gekomen.

IMG_1206

Het verhaal van de eik

‘t Is zomer tweeduizendzestien. Het is wel geen megazomer, maar ik vind het heel fijn om op het terras op de eerste verdieping te zitten van ons huis en te luisteren naar het ritselen van de bladeren in de wind. En te kijken naar de bomen die heen en weer gaan in de wind. Het zijn zomereiken, die heel lang hun bladeren houden, tot diep in november. En als de herfststormen komen zijn ze in een nacht helemaal kaal. Het terras is onze tuin. Ik heb eens een gedicht geschreven over waaien, omdat ik dat lekker vind. Ik heb daar een prijs over gewonnen en het is gepubliceerd.

Ik vind bomen fijn, met vogeltjes erin, en afgelopen lente nestelde er zelfs een Vlaamse Gaai in. Dat zijn kleine vogeltjesrovers, maar dat zijn onze katten ook, dat zijn ook mollenrovers. Dat vindt papa zielig.

Die eiken moeten opeens weg van de buurt. En waarom? Door een soort plakdingetje die uit de bladeren vallen, honingdauw vertelt mam me, en de huizen en auto’s vies maken. Een soort zomerplak dus. Een paar buren zijn gaan klagen bij de gemeente.

‘Oh, mevrouw de ambtenaar, ik heb allemaal plakdingetjes op de auto en tegen mijn huis, erg hè, doe er wat aan.’

Dit hebben ze natuurlijk niet echt gezegd, maar het komt er wel op neer.

Het is een beetje ingewikkelder, de helft van de straat zit met de voorgevel naar de eiken te kijken. Via hun keukenraam houden ze de straat in de gaten, en hun gouden koets. Die hebben dus last. In ons deel van de straat staan de achtertuinen bij de eiken. Dus er staan geen auto’s van bewoners, wel van die kleine autootjes van ambtenaren en ziekenhuispersoneel die buiten de blauwe zone willen parkeren, ze vechten er bijna om, want voor zeven uur ’s ochtends, rijden ze rondjes in de buurt, en als ze een plekje vinden, komen er allemaal van die vouwfietsjes uit de kofferbak en zo een aktekoffertje. Dat betekent overlast van het rondrijden, vieze uitlaatgassen, klappende autoportieren en harde stemmen. Lekker rustig wakker worden kan niet meer, en dan noemen ze Almere nog wel een slaapstad.

De gemeente heeft tegen de klagers gezegd een enquête te houden. Zo gezegd zo gedaan. Behalve dan dat de bewoners met achter- en zijtuinen niet zijn geënquêteerd. Wij dus. Een raadsel. We mogen niet meedoen.

De uitslag van de enquête is dat alles wordt gekapt, maar daar ben ik, mijn broer, mijn moeder, mijn vader echt tegen. Ze zijn mooi, groot en gezond. Ik zeg, het is tijd voor actie. Onze buren zijn ook voor behoud van onze bomen. Wie gaat er nu van de prachtige eiken kappen, die vies stof uit lucht halen, en je rustig maken, behalve die mensen die plakvrees hebben, die verre buren van het begin van de straat.

Tijd voor actie dus, mijn moeder zegt, laat mij dat maar doen, Mayim, maar als het moet haal ik je erbij in je rolstoel. Dan krijgt mijn moeder het ineens heel erg druk met haar werk en zegt tegen mij, je moet inspringen Mayim, haal jij je vader er maar bij. Dan krijg ik het even heel druk met school, dus mijn vader draait er voor op; hij gaat naar het stadskantoor om te klagen over de foute enquête. De ambtenaar zegt: ‘Okay, er komt een nieuwe enquête waar jullie ook aan kunnen meedoen.’

Mijn broer vertelt over die nieuwe enquête, hij studeert psychologie en snapt alles van enquêtes, dit is helemaal geen enquête, dit zijn gewoon twee voorstellen; alles kappen op een paar eiken na, of alles kappen en bolpluim-essen planten. Google maar even op bolpluim-essen. En je ziet een plaatje van een twee meter hoge kale stam met 5 geënte takjes erop. En daar groeien dan blaadjes aan in een bolletje. Mijn broer zegt: ‘Het is gewoon een sierboompje. Ik zeg, het is gewoon een struikje. En google nu maar eens zomereiken, en je ziet al dat prachtige majestueuze (dat woord heeft me broer me geleerd) groen, en ze worden wel honderd jaar oud, ouder dan mensen, ze kunnen de geschiedenis van mensen vertellen.

Zoals dat van ons gezin, dat gelijk met deze bomen hier kwam wonen, net als onze wijk. Die zomereiken in onze straat zijn vijfentwintig oud, nog ouder dan ik ben. Vijfentwintig jaar hebben ze voor ons gegroeid. Hebben ze ons beschermd. Mijn broer zegt: ‘Het zijn levende organismes, ze hebben gevoel, en nu …’. ‘Niet zeggen, niet doen,’ zeg ik.

Uit tweede enquête blijkt dat ze wel weg moeten. Dus ik roep meteen ACTIE!!! tegen mijn vader, pap je moet een blog schrijven. Het is een heel goed geschreven blog met humor, en woordspelingen, mijn vader op zijn best. Behalve … op een bepaald punt aangekomen schrijft hij in dat blog, net als in de film Gooise Vrouwen waar ook een mooie grote boom gekapt moest worden: We gaan ons vastketenen aan de bomen en verder met de blaaspijpen (van die pvc-buizen met papieren pijltjes), propjesschieters en de luchtbuksen van onze kinderen weerstand bieden.

Nou de hel brak los op het gemeente, want er stond het woord “luchtbuks” in. Weliswaar “luchtbuksen van onze kinderen”, maar dat hadden de ambtenaren zeker overgeslagen, dat van die kinderen. Ja, zo gaat dat, kinderen en mensen in rolstoelen, die worden overgeslagen. Papa werd gebeld door een ambtenaar, alarm!!!: We voelen ons bedreigd door u meneer Kolder. Hij was een ambtenaar van de afdeling Hygiëne en Milieu; het was maandagochtend acht uur ’s. Mijn vader, die nog geen vlieg kwaad zal doen, en zelfs de muizen uit de bek van onze katten haalt en ze dan buiten zet, en dan nog zegt, ga maar gauw muisjes, mijn vader ‘de softie’ krijgt te horen dat ambtenaren zich bedreigd voelen, door hem, kun je voorstellen? Ik rolde bijna uit mijn rolstoel van verbazing.

Intussen, met zijn mobiel tussen zijn schouder en oor, want hij was bezig met mijn verzorging, omdat we die ochtend naar mijn chirurg in België moesten voor controle van mijn scoliose legde pap heel kalm uit dat het in het blog om kinderspeelgoed gaat, datgene dat je bij Intertoys kan kopen.

Nee, zei de ambtenaar, u dient uw blog te verwijderen. Dat ten eerste en ten tweede moet u in gesprek gaan met de directeur Stadsbeheer over uw woordkeuze. Toen zei mijn vader, ik ga helemaal niet in gesprek over kinderspeelgoed met de directeur Stadsbeheer, maar graag wel in gesprek over onze zomereiken. Toen zei de ambtenaar, dat kan niet, daar ga ik niet over, ik ga over ‘Hygiëne en Milieu’. Toen zei mijn vader, nou, da’s makkelijk, dan zijn we klaar. En ik loop volgende week wel even langs het bureau van de directeur, want ik ken hem goed.

Mijn vader zegt: ‘Nu wil ik het gesprek beëindigen, want ik sta op sprong om met mijn dochter naar België te gaan voor een medisch onderzoek voor mijn dochter.’ Op het laatste nippertje zegt de ambtenaar, ik bel u morgen nog wel even terug. Dit zijn de laatste woorden die we van ambtenaar Hygiëne en Milieu hebben gehoord, want het telefoontje is tot nu toe uitgebleven.

Naschrift (van papa):

Het is nu een jaar later. Over de specifieke eiken zijn we nooit meer teruggebeld. Ook niet over ons voorstel om de eiken naast de terrassen te sparen. Een week geleden werden alle eiken omgehakt behalve een viertal. De bomen die naast onze huizen staan, en waar we niet op kijken, en in de winter de zon tegenhouden.

Onze eik kreeg, net als de andere ten dode opgeschreven eiken een blauwe stip en werd omgezaagd … we hebben het gefilmd. Met een grote klap kwam de eik op de straat terecht. Vogels vlogen verschrikt weg. Mayim begon te huilen. De andere eiken volgden (tekst gaat verder onder de foto).

filmwijkeik

Net als toen met die ambtenaar Hygiëne en Milieu is er niet gereageerd op protesten en ook niet op een nieuw rapport. En dat is erg jammer. Want de eiken die onze terrassen beschermden tegen wind, inkijk en warmte zijn verdwenen. Evenals ons groene uitzicht. Dat komt nooit meer terug. 

Oh, ja, de reactie kwam uiteindelijk wel. Precies een kwartier na het omhakken van onze eik belde de opsteller van het rapport naar een boze buurman, want we waren niet de enigen die teleurgesteld waren, en reageerde de gemeente met een tweet: ‘We hebben gewerkt volgens het beleid, het nieuwe bomenkader.’ Onze reactie. Echt niet. Er is geen gesprek geweest over de specifieke eiken naar aanleiding van het nieuwe bomenkader, want er was een een jaar voordien besloten dat de bomen zouden verdwijnen. Anders waren er zeker andere keuzes gemaakt.

De foto hieronder is de vervanger van de magistrale eik, de bolpluim-es.

IMG_4209