Zo ging ik door Venetië met mijn rolstoel over de bruggen

SONY DSC

Ik ging met mijn broer Machiel en Vriend Wesley over de bruggen van Venetië. Dat was net een kermisattractie. Iedereen keek naar ons. Volgens pap hebben we 53 bruggen beklommen. Stoer hè. Wesley en Machiel kunnen zo in deel 8 van Rocky Bilbao spelen, zegt hij.

IMG_2228

Mijn interview in het blad KIK van de Opkikker

artikelKIK-3

Ik stond in de KIK. Papa heeft het interview hieronder gezet.

In deze rubriek brengt KIK. het hele gezin van een ambassadeur in beeld. Ook zij hebben te maken met langdurige ziekte en hebben een manier gevonden om hiermee om te gaan. Wat maakt hen sterk?

Op een geluksschaal van 1 tot 10 scoort Mayim een 9, haar vader een 10, haar moeder een 8+ en haar oudere broer een 12. De hoge scores zeggen veel over Mayims familie. Hun instelling is er een van doorgaan en overal van genieten. ‘Mayim is niet zielig en wij zijn niet zielig.’

‘Ik ben spastisch. Zo ben ik geboren,’ begint Mayim haar verhaal. ‘En daarom kan ik niet zo goed praten.’ Ouders Marcel en Michelle beamen het, maar vertalen het alleen als Mayim iets binnensmonds zegt. Want Mayim kan heel goed verwoorden wat er met haar aan de hand is en hoe ze zich voelt. ‘Ik ben niet gehandicapt, ik heb een handicap. Ik kan heel veel zelf.’ De elektrische rolstoel speelt daarbij een belangrijke rol en is een zege voor Mayim. ‘Het is cool. Ik kan overal naar toe rijden en dat maakt me vrij.’ Haar ouders lachen. ‘Ze was een jaar of drie toen ze haar eerste rolstoel kreeg. Ze was er zo blij mee. De snoepla in de keuken was de eerste plek waar ze naar toe rolde. Kon ze eindelijk zelf snoep pakken,’ vertelt Marcel. ‘Het maakt haar een stuk onafhankelijker, maar af en toe ren je je benen uit je lijf,’ zegt Michelle, haar moeder. ‘Zijn we gezellig samen aan het winkelen, racet ze er ineens vandoor omdat ze in de verte iets leuks heeft gezien. En ik er maar achteraan rennen.’ Mayim schiet in een lachbui en kijkt haar moeder ondeugend aan.

Operatie
Mayim is niet alleen spastisch, waardoor haar spieren steeds stijver worden en ze minder kan dan andere kinderen. Ze heeft ook een verstijfde hartspier, waardoor ze kortademig is en ze heeft wel eens epileptische aanvallen. Onlangs heeft Mayim een grote operatie aan haar rug ondergaan. ‘Mijn wervelkolom was net een achtbaan. Het groeide helemaal krom en het was gedraaid.’ ‘Het ging heel snel. Binnen een jaar was ze van rechtop kunnen zitten tot een krom vrouwtje gegaan. Het was een gevaarlijke situatie, want al haar organen zaten in de knel,’ vertelt Marcel. ‘De operatie duurde acht uur en nu heb ik twee stangen, twee pinnen en 34 schroeven in mijn rug,’ zegt Mayim. ‘Maar daardoor kan ik wel weer rechtop zitten, hoewel ik voor mijn hoofd nog flink veel oefeningen moet doen, zodat ik die ook rechtop kan houden.’ Het duurde drie maanden voordat Mayim er weer een beetje bovenop was. In die tijd is het naspelen van de operatie een van Mayims favoriete bezigheden geworden. ‘Al mijn poppen heb ik opengesneden en ze hebben allemaal gaatjes waar ik ze prikken heb gegeven.’ Een volle doos met echte doktersspullen wordt trots getoond.

Vissen
Maar Mayim heeft meerdere hobby’s. Vissen er daar een van. Minstens drie keer in de week gaat ze met haar hengel op pad om in een nabijgelegen gracht snoeken te vangen. ‘Soms vang ik wel twintig vissen per week, maar ik gooi ze allemaal terug,’ vertelt Mayim. ‘Want ik houd heel erg van dieren. Slakken vind ik ook leuk. Ik verzamel ze. Ik onderzoek ze. Ik kijk naar de grootte, naar de kleur van het slakkenhuis en ik geef ze een naam. Soms laat ik ze over me heen lopen.’ Maar daar blijft haar liefde voor dieren niet bij. Een keer in de week loopt ze een ochtend stage op de Stadsboerderij. ‘Ik aai de koeien, geef Olivier, het kalf eten en haal het oude hooi weg.’ Mayims hele gezicht lacht als ze erover vertelt. ‘Het is het allerleukste vak van school.’

Verzorging
Er wordt veel gelachen en gerelativeerd in de familie van Mayim. ‘We zijn niet zielig,’ zegt Marcel. ‘En dat vindt Mayim al helemaal. Toen prins Friso in coma lag, zei ze: “Weet je wat pas erg is, pap? Prins Friso, die kan helemaal niets meer.” Dat relativeert enorm.’ ‘Natuurlijk is de verzorging zwaar,’ beaamt Michelle. ‘We zijn vaak heel moe. Ons leven focust zich op Mayim.’ Zo moet Mayim iedere nacht meerdere malen gekanteld worden, omdat ze zichzelf door haar spasticiteit niet kan draaien. Wist je dat een mens in zijn slaap wel 35 keer per nacht draait?’ Dat ze gedraaid wil worden geeft ze ‘s nachts zelf aan, wat betekent dat er altijd iemand in de buurt van haar slaapkamer moet zijn. ‘We zijn het gewend, maar we wisselen het wel af, anders zijn de gebroken nachten niet vol te houden’ zegt Michelle. ‘Om de nacht heeft een van ons kantelbeurt, zoals we dat noemen. Diegene slaapt dan beneden in de huiskamer, naast Mayims kamer.’ Daarbij blijft de verzorging van Mayim niet. Een paar jaar geleden is het hele huis verbouwd, zodat Mayim beneden kan slapen en verzorgd kan worden en met een speciale lift naar de rest van het huis kan. kan. ‘En ik heb Margot en Wendy,’ vertelt Mayim. Margot en Wendy zijn de persoonlijke verzorgsters van Mayim en zijn de hele week na schooltijd in huis. ‘Ze helpen me met eten, spelen, aankleden, naar de wc gaan en met nog veel meer.’ Het leven van Machiel, Marcel en Michelle draait volledig om Mayim. ‘We plannen vanzelf alles om haar heen. We gaan gewoon door. Af en toe proberen we samen iets leuks te doen, om weer een beetje op adem te komen.’ Oudere broer Machiel knikt, maar weet niet beter. ‘Ik vind het volkomen normaal. Ik ben niet anders gewend.

Muziek
Vissen is voor Mayim een manier om zich te kunnen ontspannen, maar muziek luisteren vindt ze ook een goede manier. ‘Ik ben verslaafd aan muziek. Op mijn Ipad luister ik naar de liedjes van Justin Bieber en One Direction. Ik kan alle liedjes meezingen. In juni ga ik naar het concert van One Direction. Daar verheug ik er nu al op.’
Soms is ze wel eens verdrietig. ‘Dan ben ik druk in mijn hoofd en vind ik het moeilijk om precies te zeggen wat ik voel.’ ‘Het komt door de stress,’ helpt Michelle Mayim te verwoorden wat ze bedoelt. ‘Doordat je soms zoveel indrukken krijgt en dat moet er dan uit.’
‘Als dat gebeurt dan vind ik het heel fijn om naar muziek te luisteren,’ zegt Mayim.

Gezinssamenstelling:

Marcel: 55 jaar
Michelle: 52 jaar
Mayim: 15 jaar
Machiel: 18 jaar
Woonplaats: Almere