Mama is klaar met kanker

Hoera, de laatste bestraling is geweest. Mijn moeder houdt daarom een piepklein toespraakje: ‘Ik heb de fulltime baan die ziek-zijn heet, achter de rug, laten we daarop toasten.’ Mijn vader heeft de Champagnefles al opengetrokken, en schenkt onze glazen vol. We stoten ze tegen elkaar en zeggen ‘op mama’.

Het is vandaag 24 juni 2020, mijn moeders verjaardag. Exact een jaar geleden voelde ze het eerste bobbeltje in haar linkerborst.We gaan er een uitbundig feest van maken. Met veel eten en drinken. Mijn broer en Lisa hebben slingers meegenomen en van die vlaggetjes door de kamer gespannen.  

Dan ziet Lisa op een kastje mijn moeders pruik liggen.

‘Moet je hem niet opdoen, vraagt ze.’

‘Ik heb hem wel een keer opgehad,’ zegt mama, ‘maar hij zat te strak en het is ook veel te warm, trouwens als ik in de spiegel keek zag ik een heel vreemde vrouw die ik niet kende. Wil jij hem eens op hebben Lisa?’

Lisa zet hem met een zwaai op haar hoofd.

‘Zo zie ik er dus uit als ik kanker heb.’ Lisa trekt een gekke bek. Er valt even een onbehaaglijke stilte. Lisa realiseert zich dat ze een hele rare opmerking heeft gemaakt.

‘Excuus,’ zegt ze, ‘dat had ik niet moeten zeggen.’

De tijd verstrijkt, de zomer is voorbij, ik zit niet meer op school, mijn moeder heeft voorlopig alle operaties achter zich gelaten, mijn broer is definitief verhuisd naar Amsterdam. We zijn toe aan een nieuw begin, mijn moeder zoekt weer nieuwe cliënten om te coachen, mijn vader solliciteert naar een parttime baan bij het ministerie van Zorg & Welzijn, in de functie van senior communicatiespecialist PGB.

Toen het nog maar een plan van hem was, had hij het er met mij erover. Ik heb hem aangemoedigd. Want hij is ongeveer de enige die weet van binnenuit wat er speelt. Ja, hij is een soort van ervaringsdeskundige. Natuurlijk is het veel beter dat ze hem aannemen, anders dan een mannetje van buiten.

Ik pak mijn schilderwerk weer op bij de schilderclub. Uiteindelijk wil ik een tentoonstelling organiseren. Zo zal het gaan, zo moet het gaan.

Mama staat deze maand in de Margriet. Over haar kanker. Ik vind dat superstoer.

Almere Jungle

‘Het komt door de lock down,’ roept papa boos. ‘Iedereen moet thuis blijven om het gevaarlijk Coronavirus geen kans te geven ons te besmetten.’ Het nieuwe pop-up museum Labyrinth of the Senses, dat gaat over de rol van je zintuigen, is zojuist gesloten. Hier verdient papa samen met dertig kunstenaars zijn geld mee. Door de coronamaatregelen mogen bezoekers niet meer naar binnen. ‘Het is meer een Pop-down Museum geworden,’ zegt hij teleurgesteld. ‘Serieus Mayim, als iets verkeerd gaat, gaat het ook verkeerd.’

Ook ik moet thuisblijven. Ik werk in een kleine dierentuin. Almere Jungle heet deze en het is een dagbesteding waar mensen met een handicap werken. Ik zit zelf in een elektrische rolstoel, omdat ik niet kan lopen. Zo ben ik geboren. Behalve musea zijn dus ook alle dierentuinen dicht. Al mijn collega’s blijven thuis. Normaal verzorg ik door-de-weeks de dieren. Ze zullen me zeker missen. Vooral Maffie, de baardvaraan, de lieverd. We hebben ook een rode rattenslang, maar die zal me niet missen, die is niet zo slim. Wist je dat varanen levende sprinkhanen eten en rattenslangen diepgevroren kuikens. Je zult wel denken, waarom bevroren? Ik vermoed zelf dat de kuikens dan niet voelen dat ze opgegeten worden. Ik heb daar drie lievelingscavia’s, 7-up, Fanta en Sprite, en twee alpaca’s, onze schaapkamelen, die eten nu het gras dat buiten groeit.

leguaan-1

Toch denk ik elke avond. Wie zullen tijdens lock down de dieren voeren nu iedereen verplicht thuiszit? Ik zie op YouTube filmpjes verschijnen van zwijnen die door de stad rennen omdat het zo stil is in de stad. In India lopen olifanten door de straat en in Japan stuiteren de sneeuwapen over de boulevard. Gaat Maffie straks ook op stap, net als in de Netflix serie Zoo, waar gevaarlijke dieren de stad overnemen?

Misschien zijn ze al ontsnapt en sluipen nu in de riolen onder het stadhuisplein rattenslangen en springen luipaardgekko’s over de daken op zoek naar nuggets en franse frietjes. Varanen ruiken met hun tong en die vinden al dat lekkers supersnel.

IMG_8239

In Almere Jungle leeft ook een tijgerpython, dat is de grootste slang van de wereld. Ze worden wel zes meter lang en wegen 180 kilo. Tijgerpythons hebben warmtegroeven in hun mond en net als een laserthermometer kunnen ze daar, in het pikkedonker, prooien mee opsporen. Onze tijgerpython gaat misschien wel Almeerse baby’tjes opzoeken in hun slaapkamer. In Azië eten ze ook weleens mensen.

Almere Jungle is met een gracht verbonden met het Weerwater, ons stadsmeer. En wat als Willy, de Ruizengoerami met zijn vrienden ontsnapt uit hun vijver. Hij is een joekel van een vis en kan bijna 1 meter lang worden. Ze hebben iets speciaals, dat heet het Labyrint-orgaan. Dat ziet er uit als een rond doolhof, het is hun long en daarmee halen ze zuurstof uit het water. Stel je voor dat ze alle zuurstof uit het weerwater halen. Dan gaat alles dood. En stel je voor dat ook onze Zwarte Pacu’s ontsnappen. Dat zijn Piranha’s. Roofvissen met van die gruwelijke tanden. Ze zijn dol op waterplanten, maar als die op zijn, dan eten ze vlees, veel vlees, net als in de Amazone is gebeurd. Daar eten ze alle vis op, en ook dieren, en ook mensen denk ik. En als ze er nu al zitten, daar in het Weerwater, dan ga ik zeker niet meer naar het strandje bij de zilveren toren. De bever die daar zit moet dan ook uitkijken. Een paar happen en dan heeft hij geen staart meer over. Als die lock down niet snel stopt, echt waar, dan is heel Almere een jungle.

Pacu

Leonardo DiCaprio is nog geen straat

Uit het leven van Mayim

(c) Phelim Hoey voor Avanti

‘Als ik samen over de uitdagingen in het leven van onze dochter Mayim een verhaal schrijf, wordt het me elke keer weer te veel. Dan zet ik mijn angst voor haar toekomst op papier en dat wil ik niet. En toch doe ik het. Elke maand interview ik haar, nu al een paar jaar, over haar leven en gebeurtenissen. Het volledige boek komt in 2022 uit. Dit is een van de eerste hoofdstukken.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas veertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart. Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan

Wij wonen in een heel aparte wijk naast het centrum van Almere die de naam Filmwijk heeft, het ligt naast een groot meer dat het Weerwater heet, zomers gaan wij er zwemmen, dat speciaal is uitgegraven naast het nieuwe stadshart, er zijn strandjes en parken, het grootste is een soort Vondelpark. We laten er altijd onze hond uit. Onze wijk is opgebouwd uit experimentele huizen. Het was onderdeel van een grote bouwexpositie in 1992. In een van die huizen wonen wij. Ons huis is ontworpen door de Amsterdamse architect, Sjoerd Soeters. Tot twee-en-halve meter is het opgemetseld van rood baksteen, de bovenverdiepingen lijken op een vliegtuighangar en zijn van lichtblauw geverfd hout. Het dak is van aluminium en groen geverfd, het lijkt uit de verte van koper. Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan en moeten we wachten tot de bui overwaait, maar om bij in te slapen is het heel fijn.

Het dak lekt al vanaf het moment dat het huis gebouwd is, zegt mama, en als het regent weten we precies waar de druppels uit het plafond vallen. Dat hoort bij het experiment van onze woning zegt papa dan. Er staan bij ons op de overloop altijd 10 emmertjes klaar om de regeldruppels in op te vangen. We hebben een kruis gezet waar ze moeten komen te staan. Zoals laatst bij de westerstorm.

(c) Phelim Hoey voor Avanti

Onze straat in de Filmwijk is genoemd naar een beroemde acteur: James Stewart. Ik ken hem niet, ik ken wel Leonardo DiCaprio, maar daar is geen straat naar vernoemd. Dat komt omdat hij nog niet dood is, zegt mama, een stomme reden vind ik zelf, waarom moet je eerst dood zijn voordat je een straat wordt.

In Almere Buiten heb je de Stripheldenbuurt, bijvoorbeeld het Tom Poespad en de kapitein Walruslaan. Een vriendje van mij woont in de Popeyestraat. Papa verzamelt stripboeken die we samen lezen omdat ik zo moeilijk de pagina kan omslaan met mijn spastische handjes. Hij verzamelt die voor zijn grafisch werk, hij ontwerpt logo’s en maakt illustraties in tijdschriften of kranten, hij maakt zelfs korte strips. Maar schrijven kan hij als de beste, en nu samen met mij.

We zijn zelf een soort stripheldenbuurt

Wíj hadden eigenlijk in de Stripheldenbuurt moeten wonen. We zijn zelf een soort stripheldenbuurt, met al die beeldjes van stripfiguren in ons huis. Op papa’s werktafel staat een grote wit en rood beschilderde maanraket uit het Kuifje-album, maar dan zonder de punt. Die punt is er tien jaar geleden af gebroken toen Machiel, mijn broer, de raket wilde laten vliegen in onze vide. Papa is er nog steeds een beetje boos over. In de kamer van Machiel hangt een originele, kolossale filmposter uit de tachtiger jaren van ‘La Suprise de Cesar’ van Asterix en Obelix. De twee helden rijden in een tweespan lachend langs het Colosseum voor een getergde Ceasar. Papa zegt dat hij er altijd vrolijk van wordt. Hij voelt zich ook als Obelix, want hij is echt superdik hoor. Ik noem hem kamerolifant. Hij heeft ook een strip in de krant van Almere gehad over zijn werk als kanteldenker, maar dat vertel ik in het volgende verhaal.

Mayim en Marcel stuurden dit mooie hoofdstuk in naar aanleiding van onze columnwedstrijd. Ze wonnen, samen met nog een andere ingestuurde column die later in het jaar gepubliceerd zal worden.

Ik was bij Kassa op tv

7AC4F1BF-4AEE-4FD0-BCCE-2CE3CB4FF507.jpg

Ik was zaterdag bij Kassa van BNNVARA waar we actie voeren voor hulpmiddelen. Papa zegt dat we altijd van het kastje naar de muur worden gestuurd. Papa heeft daar ook een verhaaltje over geschreven. We moesten hekje gebruiken voor de actie: #regelhet dus.

Hier het verhaal van papa.

Het duurde anderhalve jaar voordat ik mijn douchestoel kreeg, ik moest op een klapstoeltje douchen.

O, ik heb ook de minister van gehandicapten ontmoet. Echt wel een klein mens, zie je,  ik ben groter, maar hij is wel superslim om dan minister te worden.

IMG_1480.jpg