Ik ben een hologram

Als je op de foto hieronder klikt vind je een link naar de trailer die vlak voor kerst is uitgekomen. Ik sta met mijn pap voor artikel 1 van de grondwet, het was best spannend om op te nemen, kom naar het stadhuis, dan sta ik in een box een holobox.

Naar een idee van Eric Edens, Floris Parlevliet en studenten van Windesheim Flevoland.

Mooie foto

Annemarijn Bax is een kunstfotograaf en ze heeft voor het blad Zorg en Welzijn mooie fotoos gemaakt van pap en mij. Ik mag hem alleen prive gebruikten vanwege soort van fotograafrechten, dat heeft pap uitgelegd. Mijn blog is prive en dat mag volgens mij wel. Dus hierbij. Ze had er drie gemaakt. Deze komt niet in het blad maar wel een andere dus waar ik gezellig in de camera kijk. Maar kijk eens hoe lief dit.

Brief aan Amalia (en de Koning)

Almere, 28 oktober 2018

Lieve Amalia, (en lieve koning van Nederland),

Ik hoorde van mijn pap dat er een boek over jou uitkomt van Claudia de Breij. Ik ben daar nieuwsgierig naar omdat ik ook een biografie met mijn vader heb geschreven, dat boek is op de verjaardag van mijn moeder uitgekomen, op 24 juni. Eigenlijk is het dan een autobiografie, zegt mijn pap. Ik vind het liedje van Claudia zo mooi. Dat van, mag ik bij je zijn. Dat zing ik graag op de dagbesteding.

Ik wil ons boek graag aan jou geven via mijn vader en hij gaat dat bij de Triodos bank doen waar jouw pap ook is. Ik heb er mijn handtekening in gezet. Ik ben zo nieuwgierig naar jouw verhaal.

Mijn leven is anders dan het leven van een prinses, alhoewel mijn moeder me ook prinses noemt, dat mag toch wel? Mijn leven is anders maar even druk hoor, vooral met afspraken met artsen, en therapie, maar ook met fotografen, want mijn boek is een hit, zegt pap omdat het ook vol met humor zit. Echt wel. Maandag kwam ik op de foto voor een blad en een krant. Dat voelt een beetje dan als een bekende Nederlander. Net als jij. Eigenlijk wilde ik helemaal niet. Ik vind dat soms stom.

Ik zit in een elektrische rolstoel en heb eigenlijk heel veel dingen waardoor ik niet kan meedoen in de wereld, maar de beperkte wereld zorgt er ook voor dat ik niet altijd mee kan doen, maar daar gaat het boek niet helemaal over, en een beetje wel, het gaat over mijn ouders en broer, en mijn school, en mijn rolstoelhockeyclub en de kanker van mijn moeder, maar ze is genezen dit jaar.

Mijn moeder is ridder in de Orde van Oranje-Nassau. En dat is erg goed denk ik. Ze doet ook zoveel voor mensen die het moeilijk hebben, vooral jongeren als jij en ik. Want ik denk best dat je het moeilijk hebt, omdat je zo bekend bent. Mijn vader schrijft vaak over inclusie, dat betekent werken aan een wereld waar je allemaal mag meedoen, wat je ook hebt aan beperkingen. Daarom hebben we het boek geschreven, zodat meer mensen ons leven met een hoop zorg snappen, ook dat van jou hoor.

Groetjes van mij,

Mayim Kolder

Het RonaldmcDonaldhuis Kindervallei ontvangt een gesigneerde editie

Samen met mijn vader en auteur Marcel Kolder vertel ik over mijn leven . De Kindervallei ontvangt een gesigneerde editie omdat ook de Kindervallei voorkomt in het boek. Ik droom van een huis in Hundertwasser stijl en bouwt deze nu al vast van lego. Dat het voor mij lastig is om de steentjes recht op elkaar te krijgen is helemaal niet erg… bij Hundertwasser is toch alles scheef.

Een kort stukje uit het boek: ‘Met de legosteentjes ben ik dus architect van mijn eigen huis in straks het leukste wijkje van Nederland. Het wordt super en om eerlijk te zijn lijkt het eerste ontwerp een beetje op een speciaal huis waar ik een paar jaar geleden heb gelogeerd, het RonaldMcDonaldhuis, ontworpen door Friedrich Stowasser, beter bekend onder zijn pseudoniem Freidensreich Regentag Dunkelbunt Hundertwasser. Hij is geboren in 1928 op dezelfde dag als mijn opa van vaderskant, die we Opa Piet noemen. Het huis van Hundertwasser ziet eruit als een regenboogspiraal, het ligt in de heuvels bij Valkenburg. Mijn eigen Lego-Hundertwasserhuis heeft een binnenplaats, daaraan liggen allerlei ruimtes, er kan worden gegamed, opgetreden en samen gegeten. Nu het verhaal over Friedrich Hundertwasser. Hij was een ‘natuurmens’, hij heeft een gebouw ontworpen waar bomen uit het huis groeien. Ik kan niet alles over zijn ontwerpen vertellen, je kunt alle plaatjes op internet vinden. We zijn een keer met mijn ouders naar Oostenrijk geweest, maar toen was ik nog te jong om te begrijpen hoe bijzonder dat was, dat was naar het Hundertwasserhaus in Wenen. Mijn vader vertelt dat rechte lijnen volgens Friedrich goddeloos en amoreel zijn. De natuur heeft geen rechte lijnen.

‘Zelfs de horizon heeft een kromme lijn,’ quote mijn vader Friedrich, en kijkt naar de verte. Hij staat in de woonkamer waar geen horizon te zien is. We doen gewoon alsof. Ook in mijn ontwerp zijn geen rechte lijnen, maar dat is meer het gevolg van een combinatie van mijn spastische armen en handen, dan van een visie. Ik krijg soms de legosteentjes niet netjes op elkaar. Maar zelfs als ik rechte muren kon maken, nee … dat is saai. Mijn ontwerp is dus schots en scheef, het heeft een koepel gekregen van gele stenen alsof de zon bovenop het gebouw is geland en het ziet eruit als een Russisch sprookjeskasteel. Net als Hundertwasser maak ik straatmeubilair in de vorm van dieren, zoals bankjes die eruitzien als een blauwe krokodil of een slang, en die staan overal, in zilver en goud … een paradijs op aarde.’

Wil je het boek aanschaffen. Dat is goed voor mijn spaarrekening en voor mijn droom, een mooi huis om in te wonen.

https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=12150

Mijn boek is af

De autobiografische roman van mij is klaar en de tekst ligt bij de uitgever. Op 25 juni komt het uit en jij kunt de eerste zijn om erover te lezen of te bestellen via:

https://marcelkolder.auteursblog.nl/inschrijven/9782

Mijn naam is Mayim. Mayim is de combinatie van letters in de namen van mijn ouders en mijn broer. Michelle, Marcel en Machiel, verbonden door een Y-grec. Ze komen natuurlijk voor in mijn autobiografie.

Mayim betekent betekent in het Hebreeuws ‘water’. Toen ik acht maanden oud was vertelde een professor van het Academisch Medisch Centrum dit aan mijn ouders. Dezelfde professor die de wonderlijke vormen van mijn hersenen, mijn spasticiteit, ontdekte in een MRI-scan, waardoor ik in een rolstoel zit. In het water voel ik me vrij en kan ik me net als iedereen onbeperkt bewegen.

Het boek heeft mijn vader geschreven aan de hand van vele gesprekken met mij in de afgelopen jaren. Ik heb wel veel geschrapt hoor. Dat is voor een andere keer.

Mayim Kolder

Mama is klaar met kanker

Hoera, de laatste bestraling is geweest. Mijn moeder houdt daarom een piepklein toespraakje: ‘Ik heb de fulltime baan die ziek-zijn heet, achter de rug, laten we daarop toasten.’ Mijn vader heeft de Champagnefles al opengetrokken, en schenkt onze glazen vol. We stoten ze tegen elkaar en zeggen ‘op mama’.

Het is vandaag 24 juni 2020, mijn moeders verjaardag. Exact een jaar geleden voelde ze het eerste bobbeltje in haar linkerborst.We gaan er een uitbundig feest van maken. Met veel eten en drinken. Mijn broer en Lisa hebben slingers meegenomen en van die vlaggetjes door de kamer gespannen.  

Dan ziet Lisa op een kastje mijn moeders pruik liggen.

‘Moet je hem niet opdoen, vraagt ze.’

‘Ik heb hem wel een keer opgehad,’ zegt mama, ‘maar hij zat te strak en het is ook veel te warm, trouwens als ik in de spiegel keek zag ik een heel vreemde vrouw die ik niet kende. Wil jij hem eens op hebben Lisa?’

Lisa zet hem met een zwaai op haar hoofd.

‘Zo zie ik er dus uit als ik kanker heb.’ Lisa trekt een gekke bek. Er valt even een onbehaaglijke stilte. Lisa realiseert zich dat ze een hele rare opmerking heeft gemaakt.

‘Excuus,’ zegt ze, ‘dat had ik niet moeten zeggen.’

De tijd verstrijkt, de zomer is voorbij, ik zit niet meer op school, mijn moeder heeft voorlopig alle operaties achter zich gelaten, mijn broer is definitief verhuisd naar Amsterdam. We zijn toe aan een nieuw begin, mijn moeder zoekt weer nieuwe cliënten om te coachen, mijn vader solliciteert naar een parttime baan bij het ministerie van Zorg & Welzijn, in de functie van senior communicatiespecialist PGB.

Toen het nog maar een plan van hem was, had hij het er met mij erover. Ik heb hem aangemoedigd. Want hij is ongeveer de enige die weet van binnenuit wat er speelt. Ja, hij is een soort van ervaringsdeskundige. Natuurlijk is het veel beter dat ze hem aannemen, anders dan een mannetje van buiten.

Ik pak mijn schilderwerk weer op bij de schilderclub. Uiteindelijk wil ik een tentoonstelling organiseren. Zo zal het gaan, zo moet het gaan.

Mama staat deze maand in de Margriet. Over haar kanker. Ik vind dat superstoer.