Ik kreeg een brief over mijn boek van Annemieke over haar overleden zusje

Ik heb Annemieke beloofd dat ik een gouden ster ga tekenen voor haar zusje. Maar dat komt nog later in deze blog.

Dit is de lieve brief:

Hoi Mayim,

Dankjewel voor het schrijven van je boek samen met je vader, ik heb ervan genoten. 😄 Ik lees vaak meerdere boeken door elkaar, verschillende tegelijk. Nu ook, dus zo kon ik extra lang genieten van je avonturen, met als toetje je horrorverhaal. 😂

Tijdens het lezen over je schildergroep moest ik denken aan mijn zusje en daar wil ik je wat over vertellen, vandaar mijn mail. 😎 Je schreef namelijk dat je een schilderij met donkerblauw ging maken en met gele sterren. De sterren zijn je vrienden die overleden zijn. Mijn zusje is voor mij ook één van die sterren. 🌟 en over mijn zusje gaat mijn verhaal. Toen mijn jongste zusje (ik heb ook nog twee oudere) werd geboren was er nog niets biizonders met haar aan de hand, behalve dan dat ze mijn jongste zusje was, want dat was natuurlijk wel heel bijzonder. Ik was toen zelf net een maand eerder één jaar geworden. Toen ze bijna één jaar was kreeg ze een oorontsteking waarna ze erg ziek daarvan is geworden. Ze kreeg hersenvliesontsteking. Toen dat na een hele tijd daarvan beter was geworden, was er een heleboel kapot gemaakt door de ziekte. Mijn zusje kon nauwelijks nog zelf bewegen, maar niet meer leren lopen of zelf eten, niet naar school om te leren lezen en schrijven. Ze kon alleen af en toe lachen of huilen en haar armen spastisch heen en weer bewegen. Ze had epilepsie gekregen en een drain in haar hoofdje om ervoor te zorgen dat haar hoofd niet veranderde in een soort waterballon. In het tehuis waar ze na een tijdje kwam te wonen lag in het bed naast het hare een meisje die zo’n groot hoofd had, een waterhoofd. Ik ben blij dat mijn zusje dat niet hoefde te krijgen. In tehuis waar mijn zusje was gaan wonen woonden een heleboel andere kinderen met handicaps. In allemaal verschillende gebouwen met mooie namen. Uiteindelijk woonde mijn zusje in het huis met de naam “Gouden Regen”. Je weet wel, zo’n mooie boom met kringelige gele bloemen erin hangend. En over de bewoners van dat huis is een lied gemaakt, dat heet “Goudenregenkind”. Het verhaal over hoe het lied is ontstaan is bijzonder, net als mijn zusje. Dat verhaal staat op internet, het linkje daarnaar staat hieronder. Net als een linkje naar de liedtekst.

En nu komt de link met jouw verhaal, want het lied is gezongen op de muziek van een ander al bestaand lied van de zanger Don McLean en dat lied heet “Vincent”. Het gaat over Vincent van Gogh. Die liedtekst begint met “Starry, starry night”, over dat schilderij en dus eigenlijk óók over jouw schilderij.

Toen dat lied eens gezongen werd tijdens een kerkdienst in de kapel van Huize Ursula (zo heet het tehuis) werden er opnames gemaakt en is die viering op TV uitgezonden. Dat heb ik op TV gezien toen. En weet je wat zo bijzonder was? Mijn zusje was daarbij in haar grote aangepaste rolstoel. En ze kwam heel vaak in beeld op TV. Het lied ging tenslotte óók over haar. Dat was heel mooi en supergaaf! De dokters dachten vroeger dat ze niet oud zou worden, eerst dachten ze 2 jaar, toen 6 jaar en toen zijn ze opgehouden met voorspellen, ze is 26 jaar geworden. Toen ze 25 in het tehuis woonde hebben ze een feestje voor haar georganiseerd. Met een speciale viering in de kapel van het tehuis. Ik heb toen het koor waar ik lid van was gevraagd om voor haar te komen zingen, natuurlijk het lied “Goudenregenkind”. Een half jaar later kreeg ze voor de zoveelste keer longontsteking en deze keer ging het helemaal niet goed en is ze overleden. Bij haar uitvaartdienst heb ik een verhaal voor haar verteld over sterren ✨, dat ik wenste dat de sterren ✨ voor haar een gids  zouden zijn en haar de weg zouden wijzen. En ik heb nogmaals het “Goudenregenkind” gezongen, samen met iemand die ook gitaar speelde erbij.

Dankzij jouw mooie verhaal kwamen deze mooie herinneringen aan mijn zusje in mij weer naar boven en die wilde ik graag met je delen. Dankjewel nogmaals voor jouw mooie boek! Toen ik het bestelde had ik een tweede besteld, die heb ik aan mijn moeder gegeven. En mijn eigen boek ga ik doorgeven aan iemand die het ook graag wil lezen, iemand die weinig geld heeft voor extraatjes. Zo kunnen veel mensen jouw verhalen lezen. In de bijlage van mijn mail zie je ook een foto, daarop sta ik met mijn zussen. Ik zit op mijn hurken, met twee staartjes op mijn hoofd, in het midden, pal achter Mariska, mijn bijzondere zusje.

Nou, dat was een heel verhaal. Maar niet zo lang dat ik er een heel boek mee kan vullen, zoals jij met je vader gedaan hebt. 😇

Groetjes aan je vader Marcel en moeder Michelle, je knappe broer Machiel en zijn vriendin Lisa, je knappe vriend Jeffrey, je schilderclub, je collega’s bij de dierentuin en natuurlijk alle dieren, vooral Maffie. Ik wens je een fijn weekend en een mooie week toe. Hopelijk mogen we gauw weer van alles doen en hoeven we minder thuis te blijven.

Goeds & groets,

Annemieke Voorn

Liedtekst “Goudenregenkind”:

https://www.stichtingami.nl/wp-content/uploads/2019/02/Gouden-regen-kind-liedtekst.pdf Verhaal over de achtergrond van het lied “Goudenregenkind”:

https://nl.linkedin.com/pulse/een-goudenregenkind-meervoudige-intelligenties-de-stichting-ami

Ik ben een hologram

Als je op de foto hieronder klikt vind je een link naar de trailer die vlak voor kerst is uitgekomen. Ik sta met mijn pap voor artikel 1 van de grondwet, het was best spannend om op te nemen, kom naar het stadhuis, dan sta ik in een box een holobox.

Naar een idee van Eric Edens, Floris Parlevliet en studenten van Windesheim Flevoland.

Mooie foto

Annemarijn Bax is een kunstfotograaf en ze heeft voor het blad Zorg en Welzijn mooie fotoos gemaakt van pap en mij. Ik mag hem alleen prive gebruikten vanwege soort van fotograafrechten, dat heeft pap uitgelegd. Mijn blog is prive en dat mag volgens mij wel. Dus hierbij. Ze had er drie gemaakt. Deze komt niet in het blad maar wel een andere dus waar ik gezellig in de camera kijk. Maar kijk eens hoe lief dit.

Brief aan Amalia (en de Koning)

Almere, november 2021.

Lieve Amalia, (en lieve koning van Nederland),

Ik hoorde van mijn pap dat er een boek over jou uitkomt van Claudia de Breij. Ik ben daar nieuwsgierig naar omdat ik ook een biografie met mijn vader heb geschreven, dat boek is op de verjaardag van mijn moeder uitgekomen, op 24 juni. Eigenlijk is het dan een autobiografie, zegt mijn pap. Ik vind het liedje van Claudia zo mooi. Dat van, mag ik bij je zijn. Dat zing ik graag op de dagbesteding.

Ik wil ons boek graag aan jou geven via mijn vader en hij gaat dat bij de Triodos bank doen waar jouw pap ook is. Ik heb er mijn handtekening in gezet. Ik ben zo nieuwgierig naar jouw verhaal.

Mijn leven is anders dan het leven van een prinses, alhoewel mijn moeder me ook prinses noemt, dat mag toch wel? Mijn leven is anders maar even druk hoor, vooral met afspraken met artsen, en therapie, maar ook met fotografen, want mijn boek is een hit, zegt pap omdat het ook vol met humor zit. Echt wel. Maandag kwam ik op de foto voor een blad en een krant. Dat voelt een beetje dan als een bekende Nederlander. Net als jij. Eigenlijk wilde ik helemaal niet. Ik vind dat soms stom.

Ik zit in een elektrische rolstoel en heb eigenlijk heel veel dingen waardoor ik niet kan meedoen in de wereld, maar de beperkte wereld zorgt er ook voor dat ik niet altijd mee kan doen, maar daar gaat het boek niet helemaal over, en een beetje wel, het gaat over mijn ouders en broer, en mijn school, en mijn rolstoelhockeyclub en de kanker van mijn moeder, maar ze is genezen dit jaar.

Mijn moeder is ridder in de Orde van Oranje-Nassau. En dat is erg goed denk ik. Ze doet ook zoveel voor mensen die het moeilijk hebben, vooral jongeren als jij en ik. Want ik denk best dat je het moeilijk hebt, omdat je zo bekend bent. Mijn vader schrijft vaak over inclusie, dat betekent werken aan een wereld waar je allemaal mag meedoen, wat je ook hebt aan beperkingen. Daarom hebben we het boek geschreven, zodat meer mensen ons leven met een hoop zorg snappen, ook dat van jou hoor.

Groetjes van mij,

Mayim Kolder

Het RonaldmcDonaldhuis Kindervallei ontvangt een gesigneerde editie

Samen met mijn vader en auteur Marcel Kolder vertel ik over mijn leven . De Kindervallei ontvangt een gesigneerde editie omdat ook de Kindervallei voorkomt in het boek. Ik droom van een huis in Hundertwasser stijl en bouwt deze nu al vast van lego. Dat het voor mij lastig is om de steentjes recht op elkaar te krijgen is helemaal niet erg… bij Hundertwasser is toch alles scheef.

Een kort stukje uit het boek: ‘Met de legosteentjes ben ik dus architect van mijn eigen huis in straks het leukste wijkje van Nederland. Het wordt super en om eerlijk te zijn lijkt het eerste ontwerp een beetje op een speciaal huis waar ik een paar jaar geleden heb gelogeerd, het RonaldMcDonaldhuis, ontworpen door Friedrich Stowasser, beter bekend onder zijn pseudoniem Freidensreich Regentag Dunkelbunt Hundertwasser. Hij is geboren in 1928 op dezelfde dag als mijn opa van vaderskant, die we Opa Piet noemen. Het huis van Hundertwasser ziet eruit als een regenboogspiraal, het ligt in de heuvels bij Valkenburg. Mijn eigen Lego-Hundertwasserhuis heeft een binnenplaats, daaraan liggen allerlei ruimtes, er kan worden gegamed, opgetreden en samen gegeten. Nu het verhaal over Friedrich Hundertwasser. Hij was een ‘natuurmens’, hij heeft een gebouw ontworpen waar bomen uit het huis groeien. Ik kan niet alles over zijn ontwerpen vertellen, je kunt alle plaatjes op internet vinden. We zijn een keer met mijn ouders naar Oostenrijk geweest, maar toen was ik nog te jong om te begrijpen hoe bijzonder dat was, dat was naar het Hundertwasserhaus in Wenen. Mijn vader vertelt dat rechte lijnen volgens Friedrich goddeloos en amoreel zijn. De natuur heeft geen rechte lijnen.

‘Zelfs de horizon heeft een kromme lijn,’ quote mijn vader Friedrich, en kijkt naar de verte. Hij staat in de woonkamer waar geen horizon te zien is. We doen gewoon alsof. Ook in mijn ontwerp zijn geen rechte lijnen, maar dat is meer het gevolg van een combinatie van mijn spastische armen en handen, dan van een visie. Ik krijg soms de legosteentjes niet netjes op elkaar. Maar zelfs als ik rechte muren kon maken, nee … dat is saai. Mijn ontwerp is dus schots en scheef, het heeft een koepel gekregen van gele stenen alsof de zon bovenop het gebouw is geland en het ziet eruit als een Russisch sprookjeskasteel. Net als Hundertwasser maak ik straatmeubilair in de vorm van dieren, zoals bankjes die eruitzien als een blauwe krokodil of een slang, en die staan overal, in zilver en goud … een paradijs op aarde.’

Wil je het boek aanschaffen. Dat is goed voor mijn spaarrekening en voor mijn droom, een mooi huis om in te wonen.

https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=12150